口唇口蓋裂 Blog⑦一歳半現在 疾患を忘れる程
息子は少し前に一歳半になりました。
b表題には分かりやすく口唇口蓋裂としていますが、正確には「左片側完全口唇顎裂」です。左片側完全口唇裂、顎裂の合わさったもので、口蓋裂はありませんでした。生後7ヶ月で手術をしました。
前の記事はこちら
前の記事にも書きましたが、一度で口唇形成術と顎裂の手術を行う方針の病院だったので、手術時期が術前矯正に依存する為普通の口唇形成術のみの手術時期よりも遅くなります。更に口唇口蓋裂の子は物凄く多いので、手術予定が詰まって居て中々予約がとれないのが現状です。その中で矯正の結果が早く出たのでキャンセル枠に入れてもらい、当初の予定より2週間早く手術をする事になりました。
手術のことは詳しくはまたまとめようと思います。
一歳半の息子。一年前は想像も出来ませんでした。
家族が口唇顎裂という事を忘れてしまうほど穏やかな毎日を送って居ます。
他の口唇口蓋裂のママブログを見ても手術前は頻繁に更新されてても、だんだん更新しなくなってブログが止まっていることが多くはないですか？おそらく口唇口蓋裂で悩むことが大幅に減ったからというのも理由の一つだと私は思います。
やっぱり見た目にわかる疾患というのは正直辛い事もあります。家族は平気です。口唇口蓋裂でとてつもなく可愛いです。でも他人の好奇の目には耐え難いものがありました。もちろん優しい人もいるし、みんながみんな悪い人じゃないけれど、びっくりしてしまう人がいるのは事実です。私だって妊娠するまで口唇口蓋裂を知らなかったので。なので1番辛かったのは手術前の外出でした。あくまで私の場合です。平気なママは何も気にしないで出かけてるって言ってました！私は息子が変な目で見られるのも怖かったし、何より自分が傷つくのも怖くて顔が見えないように隠していました。
でも私と同じ心配なママでも大丈夫！！
手術後は想像以上のきれいな治りです。下から覗いたら左右の鼻の穴が片方すこし違うかな？と思うくらいで正面からみたらほとんどわかりません。医学の進歩に感謝です。先生の腕に感謝です。
なので納得できる病院だけはしっかり選んでくださいね。
口唇口蓋裂の方が身近にいる人はもしかしたら分かるのかもしれません。でも知らない人は気づいてないと思うくらいの状態まで治してもらえます。
誰も二度見もしないしまじまじと顔を見る事もしません。他の子と全く同じです。
通院も一年に一度になりました。
去年は隔週で通院していたのが嘘のようです。
これからもしかしたら幼稚園とか行ったら目線が同じ、または下の幼児には気付かれるというか何か聞かれるかもしれません。そうなったときにちゃんと答えられるようにゆっくり本人にも伝えていきたいと思っています。
だって頑張った証だから。
何も恥ずかしい事じゃない。
口唇裂だったことは無くなるわけではないけれど、忘れてしまうほど毎日楽しく過ごしていますよ！！！！
最初が一番大変でした。
通院も矯正も子育ても。
ママのメンタルも。
でも頑張ってよかったと思っています。
今悩んでるママがこれを読んでいたら。
絶対振り返って笑えるときがきます。
一緒に頑張りましょう！
