【口唇口蓋裂と告知されたら①】直後やらない方がいい事。画像は？
お腹の子が口唇裂、口唇口蓋裂と告知されたママへ①
この記事を読んで居る方はきっとママが多いのかなと思いますので、まずはご妊娠、またはご出産おめでとうございます。
私は妊娠中に告知され今一歳の息子がいます。
息子には口蓋裂はありませんでした。
正確には「左片側唇顎裂」といって口唇と上顎（上の歯茎）に少し裂がありました。
手術を終えた今ぱっと見ほとんど分かりません。ジロジロ見られることも全くありません。楽しい毎日を送っています。
口唇口蓋裂は400人に1人とも言われていて決して珍しい疾患ではありません。最初の告知は病院や先生によって違うようで、妊娠中に告知される場合と出産して初めて分かる場合とあるようですね。
私は前者でした。「口唇口蓋裂」だからショックというよりもお腹の子に何か「異常」があったという事がショックだったのかなと思います。なんの根拠もないけれど、絶対健康で生まれてくる事が「普通」だと思い込んでいたから。
そんな告知を受けた私が出産までに実際やったこと、調べた事、学んだことからやって良かった事、やらない方が良かった事を綴ってみます。
感じ方は人それぞれなので正解はありません。
こちらの記事も私の主観に基づくものになります事をご理解下さい。ただ、産まれてくる子に即座に出来る限りの最大限のサポートをできるようにしたいと思う母親としての気持ちはみんな同じなのかなと思っています。
まず私の体験と他のブログママの情報も合わせて思った、告知された直後はやりがちですが、やらない方がいいことをまとめてみました。
直後は画像検索をしない
告知された日は口唇口蓋裂を知らなかったママはまずその名前で検索をかけると思います。私もそうでした。
疾患を理解する事はとても大切だと思います。
でも、告知されたばかりの時は画像検索はしない方がいいです。
これは他のママも結構ブログでそう言ってます。
疾患の説明で出てくる画像で説明を読みながら見るのと、とにかく画像だけで検索するのでは頭の理解と視覚の理解がついていけないというか、かなりのショックを受ける場合が多いと思います。同じ名前の疾患でも人によってかなりの程度に差があります。知識がないと告知を受けて動揺してるママは驚いてしまう写真もあるかもしれません。
なので口唇口蓋裂で検索をしても画像のみの画像検索はオススメはしません。
知識を十分に持ってからがいいと思います。
本人ブログは見ない
落ち着いた時には是非全て読んだ方がいいと思っています。
でもお腹に赤ちゃんがいる今は過度な不安状態になることはよくありません。
本人ブログをやっている方は少ないですが、皆さんとても良いことを書いているし、大人になったところの写真を載せてる方は綺麗で文面も素敵な方が多いです。
将来が想像つかなくて今泣いているママには本当に希望の光になるはずです！
しかし、「告知されたばかり」の時はオススメしません。
私の主観が入りますが特に男性の方などはマイナスな事を書いている記事も目につきますので、それはいずれ情報として持っておくべきとも思いますが、大切な妊娠中には不要な不安だと思います。
マイナスに書いてることも絶対全員がそうというわけではないのに、ママが読むと口唇口蓋裂の子は全員そうなるんだ、、、どうしようと捉えてしまうような事もあると思います。でもそれは人によって様々です。口唇口蓋裂がない人も同じです。それは誰にも分からない。
こういう方も居るんだという知識は大切。
でも妊娠中には要らないと思います。まずその前にすべき事がたくさんあります。心のストレスになる情報は今は要らないと私は思いました。
※ちなみにえいみーちゃんと柚子さんのブログはとてもオススメです。
えいみーちゃんは妊娠中にも読んでてとても勇気と希望をもらいました。えいみーちゃんの可愛さもあるけど人柄が素敵です。柚子さんは最近ですが本当に綺麗な方で大人になった時これだけ分からなくなるという希望と安心感。そしてやはり内面が素敵です。
知恵袋は読まない
「口唇口蓋裂」で検索するとちょこちょこ知恵袋も表示されると思います。
そこでは何年か前にやっぱり同じ悩みをもったママが質問していたりしますが、知識を持ってる方や、身近に居るよという方は現実を見てちゃんとした回答をしていますが、ネット上やっぱり匿名のところには変なヤツも存在します。
何も知らない人も適当に回答をします。中にはわざわざ心無い言葉をいれる方もいます。
妊娠中の私は全て鵜呑みにしてしまいました。
私は知恵袋を見てかなり傷ついた気がします。
何か何かとにかく沢山情報をと藁にもすがる思いでずっとスマホを検索し、知恵袋にも辿り着いて読んでいましたが、当たり前ですが知恵袋には病気に関しての情報は求めないでいいのかなと思いました。
だって答えてるのは素人。中には間違った情報でも自信満々に言い切ってる人もいます。決して知恵袋批判ではありません。普段なんて事ない疑問で見る事ももちろんあります。
でも、間違った情報や誹謗中傷は妊娠中は見ても得るものがありませんでした。
まとめ
私は告知直後に不確かな内容でメンタルをズタズタにする必要は無かったと思っています。
もちろん落ち着いてきたら必要な情報もあります。
ただ全てを受け入れられて落ち着いてきたらです。
私の場合、直後はそんな情報を分別するの能力はありませんでした。まず最初の治療に本当に必要な情報から優先的に集めるのが賢明だと思っています。
最初は落ち込む事もありましたが、とりあえず言えることは生まれてくる子はとにかく可愛いです。
なんであんなに凹んでたんだろと思うほどです。もちろんこれから治療も出てきますし最初は通院も多いですが、そんな悲しむ事じゃなかった！！と思ってます。もちろん無いには越したことはないかもしれませんが、適正な時期に適正な治療をすれば今の医療の力ではほとんど分からなくなります。
実際に息子も私の想像以上にキレイになり、見た目じゃほとんど分かりません。
コウノトリは読んだことはありますか？
六巻にお腹の子が口唇口蓋裂と診断された夫婦のお話があります。
そこでのコウノドリ先生のセリフです。
「口唇口蓋裂は必ず治ります。」
次は告知直後すぐやって良かったことを書いていこうと思います。
この記事が少しでも今悩んでるママへ届きますように。
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