【口唇口蓋裂と告知されたら②】やるべき準備とブログの力
前回は告知されて、やりがちな事だけどやらない方がいい事をまとめました。（というか私がやってやらなきゃ良かった、やる必要はなかったと思った事です。）
今回はやるべき事やって良かった事をまとめます。というか、まとめなくても皆様やられると思うので、、あまり参考にはならないかもしれませんが、こんな人も居るよ！と体験談として少しでも参考になれば幸いです。
口唇口蓋裂とは。確率と原因。
口唇口蓋裂とは何か。
告知される前からご存知でしたか？私はお恥ずかしながら初めて聞く言葉でした。500人〜400人に1人というかなり高い比率にも関わらず知りませんでした。でも30年以上生きてきてその比率ならば必ず何処かで出会っていたと思います。なので私は知らなかったという事をプラスに捉えるようにしました。
今まで知らなかった。見た事無かった。
＝外見では分からないくらい綺麗に治る！
そんなに綺麗になるから会っても分からなかったんだと捉えるようにしました。というか実際そうなのかなと思います。年代や治療法、元々の症状などでも個人差はあるかもしれないけれど、あくまで第三者からは分からない気にしないレベルまでになるんだろうと。
でも、これから子供を支えていく上では口唇口蓋裂とは何かを詳しく知っておく必要があります。親として。
なのでまずは口唇口蓋裂について沢山沢山調べました。
口唇口蓋裂とは、先天性異常の一つであり、軟口蓋あるいは硬口蓋またはその両方が閉鎖しない状態の口蓋裂と、口唇の一部に裂け目が現れる状態の口唇裂（唇裂）の総称です。
分かりやすくですと
●口唇裂→上唇がさけてる
●口蓋裂→口蓋がさけてる
（口腔と鼻腔が繋がる）
●顎裂→上顎がさけてる
更に右側・左側の片側か、両側か。
鼻まで達する完全か、不完全か。
によって名称が異なります。
うちの場合は左側に鼻まで達する上唇の裂と上顎の裂があったので「左片側完全唇顎裂」になります。
呼称は病院によって多少異なるようですがだいたいこんな感じです。
原因は一次口蓋の形成時に起こる上顎隆起と内側鼻隆起の癒合不全によるもので、環境的要因や遺伝的要因があるとも考えられていますが大半の場合不明です。決してママのせいではありません。
口唇口蓋裂専用の哺乳瓶
あとは症状によって考えられる障害についても調べましたが、生まれるまではどの症状かわかりません。ただまず心配なのが唇が避けているため哺乳力が弱く直母や普通の哺乳瓶では飲めなかったりすることです。なので私はまずは哺乳がうまくできない場合の対処を考えておきました。
出産する病院に聞いてみておいてもいいと思います。病院によって売店で口唇口蓋裂用の哺乳瓶が置いていますがない場合もあります。おそらく大きい病院なら対応できる哺乳瓶はあるはずと思いますが、私は心配症なので入院中の専用の哺乳瓶の準備があるのか、さらに院内で販売があるのか、出産前に買っておいて持ち込んだ方がいいのかを妊婦健診の時に確認しておきました。
因みにうちの場合は、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶が必要かどうかも分からないし、買っておいた哺乳瓶が必ず使えるかもわからない。使えなかったら勿体無いから出産前は買わなくてもいいと。病院には入院中の口唇口蓋裂専用の哺乳瓶は準備があるからまずは買わなくて、病院で色々試してみてから買えばいいといってくれましたよ。
同じ口唇口蓋裂ママのブログを読もう
迷ったらまず口唇裂ママブログを読めばプラスになると思います！これが一番得たものが多かったかなと思います。未だに習慣化して毎日見てます。
利点としては、同じ境遇で共感できるところもあれば、（私は結局同じ境遇でないと何も分かり合えないと思うタイプなので、何でもない子に励まされてもイラッとすらしてました。）術後お口が綺麗になった赤ちゃんの写真で希望をもらい、先輩として治療の流れを勉強させて貰ったりと、知識と元気を貰えます。
口唇口蓋裂の病院選び
一番重要なのは病院選びではないでしょうか？
口唇口蓋裂の治療法は統一されていません。
症状も様々だからというよりも、同じ症状でも病院に寄って治療法が異なります。
一つの病院だけではなくいくつか比較することをおすすめします。
長くなるので詳しくは次の記事で書きますね！
とにかく落ち込んだら同じ口唇裂ママブログを読みました。
みんなこの落ち込んで沢山泣いて今は明るく楽しそうに過ごしてます。
そして口唇裂の赤ちゃんはめちゃくちゃ可愛いです。自分の知識が増すと、初めて画像検索で見た時と全く違った感情になるのが不思議です。自分の子はめちゃくちゃ可愛いですよ！
1人ではありません。
ゆっくりママのペースで一緒に前向きに進んでいきましょう☺︎
