【口唇口蓋裂と告知されたら】治療方法や手術回数、費用や術後の流れまとめ

口唇口蓋裂と診断されたら具体的にはどうすればいいのか。

戸惑うママも多いのではないでしょうか。私はそうでした。

でも2歳になった息子は見た目にはほとんど分からなくなりました！！あの頃の悩んでたのが嘘のように毎日穏やかで楽しく過ごしています。

今回は口唇口蓋裂（唇顎裂）の息子を持つ私の経験談を交え、妊娠中に告知されてから、就学前までの治療の流れをわかりやすくまとめてみました。

口唇口蓋裂は治療方法が病院によって異なります。手術時期や回数は病院により大きく異なりますが大まかな流れはほぼ確立されつつあるようです。

私の場合は前述の通り妊娠中の告知だったので、実際に経験した通りの記載をさせていただきますが、出産後にわかった方も沢山いらっしゃいます。そのタイミングや病院のフォロー体制などで紹介状等の流れは異なるかもしれませんがご了承下さい。

ひとつの経験談、目安として読んでいただければと思います。

1.口唇口蓋裂の告知

エコーで出産前に分かる場合と、出産後に分かる場合と様々です。息子の場合はエコーでしたが細かく見ようとするとほとんどの時間お口に手をやって隠していました。 

2.口唇口蓋裂について知る

まずは口唇口蓋裂とは何かを理解しましょう。私の場合は恥ずかしながら口唇口蓋裂という疾患を聞いたことがなかったので告知されてもさっぱりわかりませんでした。

おそらく主治医が大まかに説明してくれると思いますが、先生によっては「大したことない」と思っている場合も多いようで、サラッと告知が終わってしまう事もあると思います。

余談ですがドラマか漫画の「コウノドリ」を見ていた方は分かるかな？まさに四宮先生の対応です。ありがたいことにきちんと治す事のできる疾患だからの「大した事ない」扱いなのかもしれませんが、ママの不安はそれでは払拭出来ませんよね。私の告知の時も優しい先生でしたが「まぁ治るので大丈夫です〜」と短い説明で終わりました。

なのでまずは口唇口蓋裂をしっかり理解することが大切だと思います。

ただし、ネットには嘘や不要な情報も沢山溢れています。調べすぎるのは間違った悪い情報にたどり着いてします可能性もあるのでほどほどにしましょう！

詳しくはこちらの記事に綴っています。

3.病院を決める

形成外科がある病院は沢山ありますが、口唇口蓋裂に特化している病院も有数存在します。昭和大学病院などが有名ですよね。

また口唇口蓋裂は治療方法が統一されていない為、病院によって手術回数から治療方法が大きく異なります。出産した病院でそのまま治療するのももちろん良いと思いますが、どの治療方法が自分達が納得できるのか、我が子を任せられのか、納得できるまで比較検討することをオススメします。

細かい検討ポイントについてはこちらの記事をどうぞ。 

手術前は通院の頻度も高いので、お住まいからの距離も無理のないように考えておきましょう。

例外として私の通っていた病院ではかなりの遠方から手術の入院期間だけ病院横のボランティア宿泊施設へ泊まり込みでいらしていました。病院によっては遠方のご家族へのサポート宿泊施設もあるのでこちらを利用しても良いと思います。

4.紹介状を依頼する

希望する病院が見つかったら主治医に相談しましょう。大抵の場合は希望に沿ってくれると思いますが先生や病院の考え方で少し返答が変わってくるかもしれませんが、ここで妥協せず気になる病院は一度受診して見ましょう。

5.出生前診察

これは人によるかもしれません。というか出産前にわかった場合に限られますが。

出産前にわかっていた場合は是非出産前に先生の話を聞いておくことをオススメします。治療方法はもちろん大まかな出産後の流れも理解することができるので安心して出産に臨めると思います。

また、私の場合は同時に検査入院がありました。口唇口蓋裂が見つかった場合は他に合併症がある場合も多いので二泊三日の入院で細かく検査しました。もちろん出産前に検査で分かるのは100パーセントではありませんが、出来ることは出来る限りやっておきたかった私にはやってよかったと思っています。

6.出産

これからの方は頑張ってください！もうすぐ愛しの我が子に会えますね。
もう生まれている方は御出産おめでとうございます！

7.形成外科初診 手術日予約

出産後同じ病院であればすぐに形成外科の受診になると思いますが、出産した病院と希望の形成外科が異なる場合は退院後の診察となることが多いと思います。

息子の場合は出産でママも大変だとは思うけどせめて1週間以内には受診してほしいと言われました。特に術前矯正をする場合には早いほうがいいそうです。

8.矯正歯科初診（耳鼻科、言語科）

矯正歯科または口腔外科など。
また、息子の場合は口蓋裂が無かったので形成外科と矯正歯科になりますが、口蓋裂がある場合はこの２つ以外に耳鼻科と言語科も受診するそうです。

9.手術まで矯正、経過観察、定期受診

矯正の有無からプレートの呼称や色、形、矯正期間も病院によって本当に様々です。
主治医とよく相談しながらすすめていきましょう。

息子の場合は最初に顎裂を狭める為のプレートを作成してすぐに矯正を始めました。それから2週間間隔で経過を診てもらいながらプレートの微調整。成長真っ只中の赤ちゃんの口腔内は驚くほどすぐに効果が現われます。徐々にステントやゴムなど付属品がついていきました。

10.術前検査

手術予定日の2週間ほど前に術前検査を行いました。主に心電図や血液検査、レントゲンなどです。これをクリアしたら後はとにかく体調管理を徹底しましょう！感染とか怖いので私はとにかく家にこもりました。

11.入院

手術の前日に入院する病院が多いようですね。うちも同じく手術前日入院でした。
この日は執刀医や麻酔科医の説明、看護師の入院計画の説明などが多かったです。

12.口唇形成手術（3ヶ月〜）

病院によって手術時期は様々です。口唇形成のみの場合は大体生後3ヶ月からが一般的のよう。息子のように口唇形成、口蓋形成、顎裂の歯肉骨膜形成術（）を一度で全て行う場合は約半年からが多いです。具体的な時期は術前矯正に依存されるので個人によって違います。どちらの手術もメリットデメリットあると思うので、しっかり先生と確認しましょう。

13.退院〜術後診察

入院期間も手術内容によって様々です。
因みに「口唇形成術」と「歯肉骨膜形成術」を同時に行った左完全唇顎裂の息子の場合は入院期間は9日間でした。
退院時に形成外科で主治医に経過を診てもらいます。更に1ヶ月後に再診。その後の通院頻度は手術前よりぐっと減りました。

気になる費用は保険適用前は見たことない莫大な価格でしたが、乳幼児医療を使うと支払うのは入院中のミルク代だけでした！！

14.矯正歯科定期受診（耳鼻科、言語科）

形成外科は頻度を落とし経過観察になりましたが、矯正歯科は3ヶ月毎に通っています。虫歯の有無やエナメル欠損、歯の生え方や反対咬合の傾向が出ていないかなど定期的に診てもらったりフッ素を塗ってもらいます。3ヶ月毎なので何か変化があってもすぐに治療に入れるので安心です。

15.(口蓋形成手術 1歳〜)

一期法以外の病院では一歳頃に口蓋形成手術を行う事が多いようです。

16.顎裂部骨移植手術 （就学前〜）

上記と同じく一期法以外の病院では就学前に骨移植手術を行うそうです。

また、一期法で歯肉骨膜形成術を行っていた場合でもどれだけ歯茎が形成されるかによって骨移植を行います。

個人差があるので絶対一回とは言えないようですが、骨移植が必要となった場合でも少なからず歯茎が形成されている為最低限の負担で済むそうです。

その後は歯の矯正や、耳鼻科、言語科での定期検診、希望に応じての修正手術が個人や病院によってあるそうです。息子の病院ではもし本人が修正手術を希望しても顔の成長が止まるまでは修正手術は行わないと言われました。

17.まとめ

いかがでしたか？
まずは就学前の手術までの流れをまとめてみました。

母親の精神面でいうと口唇形成までが一番大変でしたが、それを過ぎるととっても穏やかな毎日になりました。だからか他の口唇口蓋裂ブログをやっているママも口唇形成手術までは事細かに書いていても、その後更新しないママが結構多いです。勿論お忙しいなどもあるとは思いますが、、それだけではないかなと私は思っています。

手術前は不安でいっぱいだと思います。それまでが体感もすごく長かったです。でも、終わってみたらあっという間です。

もちろん治療を受け頑張ってくれるのは子供。でもママも一緒に頑張っています。
私は同じ疾患のお子さん、ご両親を応援しています！息子も最初の手術が終わっただけでこれからも治療は長く続くとは思いますが二人三脚で頑張りたいと思っています。

一緒に頑張りましょう！！
この記事が悩んでいる方に少しでも参考になれば幸いです。

rakubikatsu.hatenablog.com