元アパレル&美容部員の楽して美活

It's very chic♡

元アパレル販売員、元美容部員として、一児の母として、主婦としてのあれこれを綴ります。

30代主婦がお湯洗顔からぬるま湯洗顔に変えてみた結果

以前の記事に書きましたようにここ2ヶ月ほど洗顔を大きく見直しておりました。
それからどのような変化があったのか!!まとめてみようと思います。

 

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以前の洗顔方法


以前の私はパーフェクトにやってはいけない方の洗顔方法を実践していました。

  • 熱々のお湯で洗う
  • 洗顔フォームそんな泡立てず適当
  • ゴシゴシ
  • 直シャワー
  • 朝も石鹸使う

これを30年。怖い。
でも今気づいたんだから今直せば遅いってことは無い!!と言い聞かせ変更を決意します。


現在の洗顔方法


色々な本やインターネットで調べて以下の方法に改善しました。

  • ぬるま湯
  • 洗顔石鹸はよく泡立てる
  • 触るか触らないか優しく
  • 直シャワーせず洗面器
  • 朝は石鹸なし洗顔

特に慣れるまで面倒だったのは夜入浴中の直シャワーをしない洗顔
今までシャワー出しっ放しで全部洗う感じだったので、温度下げて洗面器に貯めて、あわ立ててパシャパシャ。。という行為がとても面倒でした。でも慣れるものですね。

一歳の子供と一緒に入るので自分を洗うのにのんびりやってる暇はないし、、と思っていましたが意外とすぐにいつもの流れに組み込む事が出来ました。


変更して約2ヶ月たった結果


なんでもそうかもしれませんが1ヶ月では劇的にわかる変化はありませんでした。笑
でも、自己満というか思い込みかもしれませんが毛穴が少しだけ目立ちづらくなってきたような気がしなくもないです!このまま洗顔時の摩擦を減らして泡洗顔を頑張ってターンオーバーを正常にしていきたいな。摩擦でゴワつきや毛穴目立ち、ターンオーバーを早めてしまっていた今までの肌質を改善したい。

必要な皮脂や保湿成分を洗い流してしまい肌バリアも低下してしまうという熱湯洗顔をやめただけでもかなり意味があったと思います。なんてったって老化スピードを上げてしまうらしいので。恐ろしいことは早めに辞めて改善するにこしたことはありません。


ダイエットとかお肌とかのメンテナンスって直ぐには効果が現れないので、モチベーションを保つのが難しい時もありますが、とりあえず肌の調子は良いのでそのままシンプルな事だけは守ってやっていこうと思います。
三日坊主の私にはこういうところから!!!

 

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口唇口蓋裂Blog⑥形成外科初診ゴッドハンドと初対面

私の息子は唇顎裂で生まれました。今は見た目にもほとんど分からなくなり毎日楽しく過ごしています。

前記事を読んでいない方はこちらからどうぞ↓

 

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口唇口蓋裂が見つかった為出生前ほ検査入院結果を聞きに行った時に、後日形成外科に予約を取って話を聞きに行くよう言われて、その足で予約を取りに形成外科受付へ。でも物凄く混む科なのですぐにはとれず結構先になりました。

 

待合室はすごく混んでた。もちろん形成外科イコール口唇口蓋裂の患者さんだけではないのは分かっていますが、口唇口蓋裂で有名な病院だからかなりの割合は口唇口蓋裂の子なんだろうと思った。そして今まで知らなかっただけでかなりの口唇口蓋裂の子が生まれているんだなって思いました。数値は文献によって違うけどだいたい口唇口蓋裂の出生確率は1/400。これはすごく多い数字。

 

あまりジロジロ見てはいけないと思いつつパラっと見渡しました。

口唇口蓋裂の赤ちゃんが居ました。

初めて見る口唇裂の赤ちゃん。
本気で可愛いと思えました。

その気持ちにホッとしました。

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口唇口蓋裂 形成外科初診

この日もすごい混雑。座る所もなかなかないくらいでしたがもうすぐ臨月の妊婦でお腹ぱんぱんだったのではじに座らせてもらいました。

番号が診察室上に表示され診察室へ。

男性の先生でさらーっとお話したあと出産後の診察の話をさっとして。(もう今何を話したか思い出せないくらい)そのあと形成外科部長、執刀予定の先生との顔合わせ。

 

この人が全国的にも有名なゴッドハンドか。。


口唇口蓋裂 矯正歯科初診

その後に歯科矯正の先生と面談。
以前も書きましたがこの方が人間性が素晴らしくて。

 

「まずはご妊娠おめでとうございます。そして最初にお伝えしておきたいのがこの子の口唇裂はだれのせいでもありません。自分を責めるお母さんが多いんですけど絶対に責めないで下さい。誰のせいでもありません。口唇口蓋裂はちゃんと治療すれば治りますから大丈夫です。これはこの子の個性ですから。普通の子と何も変わりません。

 

私号泣。

 

今思い出して書いてるだけで泣きそう。この言葉を今悩んで泣いてる全国のママへ届けたいです。色々病院行って色々な先生とお話してるけど最初の一言が「ご妊娠おめでとうございます」って初めて言われた気がします。言われない事にイラっともしないし言われなかった事も気がついて居なかったですが、初めて言われてハッとしました。

 

昔の人ほど口唇口蓋裂に偏見が強いのと、そういう人ほど思い込みが激しいと私は感じて居ます。勿論みんながみんなそうではありません。でも母親に原因があると思い込んでる人が多いのも事実。それを言われた母親がどれだけ傷ついてどれだけ悩んで苦しんでいるのか。こういう偏見ばかりの人達には一生分からないんでしょうね。

 

この先生はきっとそうやって苦しんでたママを沢山見てきたのかもしれません。歯科矯正のお仕事だけどママと子供のメンタルもちゃんと見てきてくれてたから、必要としている人にこういう言葉をかけることができるんだろう。


この病院を選んで良かったと思えるか

この気持ちになれるところじゃないと一生苦しいと思いました。
ほんとにそれが一番の治療法なのか。
この子の手術は医師から見て成功なのか。
言ってることは正しいのか信じていいのか。。

自分の事ならまだしも子供のことです。
最大限の治療を受けさせてあげたい。その為なら時間も場所もお金も厭わないという親がほとんどでしょう。

病院によって治療法が違う疾患は情報が多いです。どれを信じるのか。
信頼できる先生。これにつきます。

【口唇口蓋裂と告知されたら③】有名度?手術件数?病院の選び方

前回までで、告知されたら『直後やらない方がいい事』『やった方がいい事』をまとめてきました。過去記事を読んでいない方はこちらからどうぞ。

 

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 今回は大切な病院選びについてまとめてみました。

その子によって、パパママの考え方によって重点を置くポイントは異なると思います。選考のポイントの1つとして読んでいただければと思います。

 

子供の一生に関わる子供だと思います。でも本人はまだ自分で決めることはできません。親ができる最大限の知恵を振り絞って、情報を集め、決断をします。

私は今現在病院選びは本当にここにして良かったと思っていますし、今後もこの先生に絶対見てもらいたいと思っています。じっくり納得できる病院と先生を探しましょう。その信頼関係は本当に大切です。

 

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病院毎の口唇口蓋裂の治療の流れを確認

前回記述の通りまずやるべきことは情報収集です。


口唇口蓋裂の治療法は統一されていません。
症状も様々だからというよりも、同じ症状でも病院によって治療法が異なります。


口蓋裂のある方は形成外科に加え耳鼻科と言語も受診があるそうです。
顎裂は手術以外に歯科や口腔外科で歯の矯正があります。特に口蓋の手術をした場合は反対咬合になりやすいそうでその場合は受け口を治す矯正をすることが多いそうです。

 

一番違いがでるのが形成外科の治療法です。

術前矯正。
手術方法。
術後矯正。

同じ症状でも全く異なります。

 

術前矯正があるところとないところがあり、(裂を寄せるテープや主にホッツ、ナム、ステントなどと呼称も異なります)
手術方法も違えば、手術回数も違います。
術後にレティナを必要というところと不要というところもあります。

赤ちゃんは自分では病院を選べません。ここは親の頑張りどころです!!

 

私は妊娠中判明してから直ぐに関東の病院をすごく調べました。そして次の検診時に無理言って紹介状を出してもらいました。(元々総合病院に掛かっていたので、ここでもNICUや必要なものはあるし今の所口唇裂以外の合併症も見つからないからここで大丈夫だから不要と言われました)でも口唇裂の治療に関してはもっと専門で強いところにかかりたかったので、すぐに出生前に受診にいきました。

 

口唇口蓋裂 有名度?手術件数?病院選びの理由とポイント

私の選んだ基準は

●手術実績数
●手術方法
●手術回数
●術後の写真
●病院口コミ(病院比較のページより主にブログの方がリアルに分かりやすいです)
●他の科との連携有無(チーム)

 などから選んで紹介状をもらい受診しにいき、そこでの

 ●先生方の対応、相性

●病院の雰囲気

 を見て決めました。

 

治療方法に納得できるかもそうですが、先生との相性も私は凄く重要だと思います。
担当医が少しでも信頼出来ないと全ての治療に疑問が生じます。
あっちの病院だったらもっと良くなったんじゃないか、、とかあっちの病院のやり方の方が、、、など全部が信頼出来なくなったら親もストレスだし、一生この子の治療は、この子の病院の選択は正しかったのかもっといい方法が本当はあったんじゃないかとモヤモヤをかかえていくことになります。

 

口唇口蓋裂の治療法に絶対的な治療法は決まっていないので、先生との信頼が出来ていないと難しいと思います。更に頻度は少なくても長期の通院にはなるのでこの先生についていけば間違いないという信頼が大切です。なので言って納得できなかったらどんどんセカンドピニオンをうけにいっても私はいいと思います。


大人になるまでお付き合いする病院。子供のお顔にメスをいれる先生。
治療方針、先生と信頼できる病院を見つけましょう。


私の選択 口唇口蓋裂が有名なこども医療センター形成外科

因みに私は神奈川県立こども医療センターに通っています。
一歳の今は通院は一年に一度のペースです。顎裂があったので歯医者は別途3ヶ月に一度通ってます。


私の場合は手術実績や口コミは大前提の、決め手は手術方法と先生です。

他院ではほとんどが3ヶ月か4ヶ月頃に口唇形成術、一歳頃に口蓋形成術、就学前に顎骨移植と3回行うのが基本のようですが、こちらは最低一回で手術が済みます。

 

術前顎矯正プレートを用いて術前に裂を狭めます。矯正で術前に良好な歯茎の状態に近づけるので一度に行う事が可能になるそうです。そのぶん手術の時期は遅くなりますが、私はそれでも減らせるものは減らしたかったのです。
口唇形成と歯槽骨膜形成というのを同時に行うことが可能ということと、それを骨形成力が旺盛な乳幼児期に行うことで顎裂に骨が出来ます。十分に形成されれば骨移植をしなくて済むそうです。仮に十分には足りなかったとしても多少は形成される為、骨移植も最低限の負担で済むそうです。

 

ただもちろん一期法と、口唇口蓋を分けて手術する方法ではそれぞれメリット、デメリットがあります。それをどう捉えるかは親次第なのでじっくり納得いく治療説明を聞いて考えてくださいね。

 

もうひとつの理由が「ゴッドハンド」と呼ばれている先生の存在です。
この先生に執刀して欲しかったので。ほんとに神の手だと思いました。
手術の腕ももちろんですが、人としても気さくな方で診察時お話してても素敵です。

あともうひとつ。歯科の先生が素敵です。
横浜に専門の歯科を持ち出向で来てくれてる先生ですが、腕ももちろんですが超絶メンタルケアマンだと思いました。子供だけじゃなくて親のメンタルも気遣ってくれます。
この先生の前で泣いたママは多いんじゃないかな。
初めてこの病院に来た時この診察室で先生が優しすぎて超泣きました。

 

この先生以外の先生も、看護師さんも、会計の人も、ボランティアの人も、警備員さんも。病院の人がみんな優しいです。さすがこども医療センター。私の場合は全てパーフェクトにフィットしたのがこども医療センターでした。

 

私と息子の場合はこども医療センターがベストでしたが、それは個々によって症状も考え方も違うので、ベストは異なると思います。

病院選びは絶対妥協せずに納得できるところを見つけてください。

 

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【口唇口蓋裂と告知されたら②】やるべき準備とブログの力

前回は告知されて、やりがちな事だけどやらない方がいい事をまとめました。(というか私がやってやらなきゃ良かった、やる必要はなかったと思った事です。)

 

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今回はやるべき事やって良かった事をまとめます。というか、まとめなくても皆様やられると思うので、、あまり参考にはならないかもしれませんが、こんな人も居るよ!と体験談として少しでも参考になれば幸いです。

 

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口唇口蓋裂とは。確率と原因。

 

口唇口蓋裂とは何か。
告知される前からご存知でしたか?私はお恥ずかしながら初めて聞く言葉でした。500人〜400人に1人というかなり高い比率にも関わらず知りませんでした。でも30年以上生きてきてその比率ならば必ず何処かで出会っていたと思います。なので私は知らなかったという事をプラスに捉えるようにしました。


今まで知らなかった。見た事無かった。
=外見では分からないくらい綺麗に治る!

そんなに綺麗になるから会っても分からなかったんだと捉えるようにしました。というか実際そうなのかなと思います。年代や治療法、元々の症状などでも個人差はあるかもしれないけれど、あくまで第三者からは分からない気にしないレベルまでになるんだろうと。

でも、これから子供を支えていく上では口唇口蓋裂とは何かを詳しく知っておく必要があります。親として。

なのでまずは口唇口蓋裂について沢山沢山調べました。


口唇口蓋裂とは、先天性異常の一つであり、軟口蓋あるいは硬口蓋またはその両方が閉鎖しない状態の口蓋裂と、口唇の一部に裂け目が現れる状態の口唇裂(唇裂)の総称です。

分かりやすくですと
●口唇裂→上唇がさけてる
●口蓋裂→口蓋がさけてる
(口腔と鼻腔が繋がる)
●顎裂→上顎がさけてる


更に右側・左側の片側か、両側か。
鼻まで達する完全か、不完全か。
によって名称が異なります。

うちの場合は左側に鼻まで達する上唇の裂と上顎の裂があったので「左片側完全唇顎裂」になります。

呼称は病院によって多少異なるようですがだいたいこんな感じです。

 

原因は一次口蓋の形成時に起こる上顎隆起と内側鼻隆起の癒合不全によるもので、環境的要因や遺伝的要因があるとも考えられていますが大半の場合不明です。決してママのせいではありません。


口唇口蓋裂専用の哺乳瓶

あとは症状によって考えられる障害についても調べましたが、生まれるまではどの症状かわかりません。ただまず心配なのが唇が避けているため哺乳力が弱く直母や普通の哺乳瓶では飲めなかったりすることです。なので私はまずは哺乳がうまくできない場合の対処を考えておきました。

 

出産する病院に聞いてみておいてもいいと思います。病院によって売店で口唇口蓋裂用の哺乳瓶が置いていますがない場合もあります。おそらく大きい病院なら対応できる哺乳瓶はあるはずと思いますが、私は心配症なので入院中の専用の哺乳瓶の準備があるのか、さらに院内で販売があるのか、出産前に買っておいて持ち込んだ方がいいのかを妊婦健診の時に確認しておきました。

因みにうちの場合は、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶が必要かどうかも分からないし、買っておいた哺乳瓶が必ず使えるかもわからない。使えなかったら勿体無いから出産前は買わなくてもいいと。病院には入院中の口唇口蓋裂専用の哺乳瓶は準備があるからまずは買わなくて、病院で色々試してみてから買えばいいといってくれましたよ。

私はピジョン口唇口蓋裂用哺乳瓶を使っていました。 

 

同じ口唇口蓋裂ママのブログを読もう

迷ったらまず口唇裂ママブログを読めばプラスになると思います!これが一番得たものが多かったかなと思います。未だに習慣化して毎日見てます。

利点としては、同じ境遇で共感できるところもあれば、(私は結局同じ境遇でないと何も分かり合えないと思うタイプなので、何でもない子に励まされてもイラッとすらしてました。)術後お口が綺麗になった赤ちゃんの写真で希望をもらい、先輩として治療の流れを勉強させて貰ったりと、知識と元気を貰えます。


口唇口蓋裂の病院選び

一番重要なのは病院選びではないでしょうか?
口唇口蓋裂の治療法は統一されていません。
症状も様々だからというよりも、同じ症状でも病院に寄って治療法が異なります。

一つの病院だけではなくいくつか比較することをおすすめします。
長くなるので詳しくは次の記事で書きますね!

 

とにかく落ち込んだら同じ口唇裂ママブログを読みました。
みんなこの落ち込んで沢山泣いて今は明るく楽しそうに過ごしてます。
そして口唇裂の赤ちゃんはめちゃくちゃ可愛いです。自分の知識が増すと、初めて画像検索で見た時と全く違った感情になるのが不思議です。自分の子はめちゃくちゃ可愛いですよ!

1人ではありません。
ゆっくりママのペースで一緒に前向きに進んでいきましょう☺︎

 

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【口唇口蓋裂と告知されたら①】直後やらない方がいい事。画像は?

お腹の子が口唇裂、口唇口蓋裂と告知されたママへ①

 

この記事を読んで居る方はきっとママが多いのかなと思いますので、まずはご妊娠、またはご出産おめでとうございます。


私は妊娠中に告知され今一歳の息子がいます。
息子には口蓋裂はありませんでした。
正確には「左片側唇顎裂」といって口唇と上顎(上の歯茎)に少し裂がありました。手術を終えた今ぱっと見ほとんど分かりません。ジロジロ見られることは全くありません。楽しい毎日を送っています。


病院や先生によって違うようで、妊娠中に告知される場合と出産して初めて分かる場合とあるようですね。
私は前者でした。「口唇口蓋裂」だからショックというよりもお腹の子に何か「異常」があったという事がショックなのだと思います。なんの根拠もないけれど、絶対健康で生まれてくる事が「普通」だと思い込んでいたから。

そんな告知を受けた私が出産までに実際やったこと、調べた事、学んだことからやって良かった事、やらない方が良かった事を綴ってみます。

感じ方は人それぞれなので正解はありません。
こちらの記事も私の主観に基づくものになります事をご理解下さい。ただ、産まれてくる子に即座に出来る限りの最大限のサポートをできるようにしたいと思う母親としての気持ちはみんな同じなのかなと思っています。


まず私の体験と他のブログママの情報も合わせて思った告知された直後やらない方がいいことをまとめてみました。

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直後は画像検索をしない

告知された日は口唇口蓋裂を知らなかったママはまずその名前で検索をかけると思います。私もそうでした。
疾患を理解する事はとても大切です。
でも、告知されたばかりの時は画像検索はしない方がいいです。これは他のママも結構ブログでそう言ってます。

疾患の説明で出てくる画像で説明を読みながら見るのと、とにかく画像だけで検索するのでは頭の理解と視覚の理解がついていけないというか、かなりのショックを受ける場合が多いと思います。同じ名前の疾患でも人によってかなりの程度に差があります。知識がないと告知を受けて動揺してるママは驚いてしまう写真もあるかもしれません。

なので口唇口蓋裂で検索をしても画像のみの画像検索はオススメはしません。
知識を十分に持ってからがいいと思います。

 

本人ブログは見ない

落ち着いた時には是非全て読んだ方がいいと思っています。

でもお腹に赤ちゃんがいる今は過度な不安状態になることはよくありません。本人ブログをやっている方は少ないですが、皆さんとても良いことを書いているし大人になったところの写真を載せてる方は綺麗で文面も素敵な方が多いので将来が分からなくて泣いているママには本当に希望の光になるはずです。

 

しかし、「告知されたばかり」の時はオススメしません。私の主観が入りますが特に男性のものはマイナスな事を書いている記事も目につきますので、それはいずれ情報として持っていてもいいと思いますが、大切な妊娠中には不要な不安だと思います。マイナスに書いてることも絶対全員がそうというわけではないのに、ママが読むと口唇口蓋裂の子は全員そうなるんだ、、、どうしようとと捉えてしまうような事もあると思います。でもそれは人によって様々です。口唇口蓋裂がない人も同じです。それは誰にも分からない。


こういう方も居るんだという知識は大切。でも妊娠中には要らないと思います。まずその前にすべき事がたくさんあります。心のストレスになる情報は今は要らないと私は思いました。

 

※ちなみにえいみーちゃんと柚子さんのブログはとてもオススメです。えいみーちゃんは妊娠中にも読んでてとても勇気と希望をもらいました。えいみーちゃんの可愛さもあるけど人柄が素敵です。柚子さんは最近ですが本当に綺麗な方で大人になった時これだけ分からなくなるという希望と安心感。そしてやはり内面が素敵です。


知恵袋は読まない

口唇口蓋裂」で検索するとちょこちょこ知恵袋も表示されると思います。
そこでは何年か前にやっぱり同じ悩みをもったママが質問していたりしますが、知識を持ってる方や、身近に居るよという方は現実を見てちゃんとした回答をしていますが、ネット上やっぱり匿名のところには変なヤツも存在します。
何も知らない人も適当に回答をします。中にはわざわざ心無い言葉をいれる方もいます。


妊娠中の私は全て鵜呑みにしてしまいました。
知恵袋を見てかなり傷ついた気がします。
何か何かとにかく沢山情報をと藁にもすがる思いでずっとスマホを検索し、知恵袋にも辿り着いて読んでいましたが、当たり前ですが知恵袋には病気に関しての情報は求めないでいいのかなと思いました。だって答えてるのは素人。中には間違った情報でも自信満々に言い切ってる人もいます。決して知恵袋批判ではありません。普段なんて事ない疑問で開いたりする事ももちろんあります。
でも、間違った情報や誹謗中傷は妊娠中は見ても得るものがありませんでした。

 

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まとめ


私は告知直後に不確かな内容でメンタルをズタズタにする必要は無かったと思っています。
もちろん落ち着いてきたら必要な情報もあります。ただ落ち着いてきたらです。

私の場合、直後はそんな情報を分別するの能力はありませんでした。まず最初の治療に本当に必要な情報から優先的に集めるのが賢明だと思っています。

最初は落ち込む事もありましたが、とりあえず言えることは生まれてくる子はとにかく可愛いです。
なんであんなに凹んでたんだろと思うほどです。もちろんこれから治療も出てきますし最初は通院も多いですが、そんな悲しむ事じゃなかった!!と思ってます。もちろん無いには越したことはないかもしれませんが、適正な時期に適正な治療をすれば今の医療の力ではほとんど分からなくなります。

実際に息子も私の想像以上にキレイになり、見た目じゃほとんど分かりません。

 

コウノトリは読んだことはありますか?
六巻にお腹の子が口唇口蓋裂と診断された夫婦のお話があります。

そこでのコウノドリ先生のセリフです。


口唇口蓋裂は必ず治ります。」

 

次は告知直後すぐやって良かったことを書いていこうと思います。

この記事が少しでも今悩んでるママへ届きますように。

 

 

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私の体験談もよかったらどうぞ↓

 

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「口唇口蓋裂 エコー」検索結果一位が間違いだらけの記事だった

口唇口蓋裂 エコー」で検索したことはありますか?

今この記事を目に止めてくださった方の大半は口唇口蓋裂に何かしら関係がある方ではないでしょうか。実際私も妊娠中に検診のエコーで判明しました。当時ももちろん検索して沢山見ました。とにかく情報が欲しくて必死でした。

 

我が子に何か病気が分かったらまず情報が欲しいですよね。

それも不正確ではなく正確な情報が。

 

手術も終わり落ち着いた今でも私は口唇口蓋裂に関して検索をします。

他の方のブログもそうだし口唇口蓋裂に関して何か少しでも新しい情報があれば知りたいと思うからです。

 

 

そうしたらトップに飛び込んできたのが表題にある問題の記事。

口唇口蓋裂はエコーでいつわかるのかと、原因と治療法も徹底解説するという旨の内容のタイトル。ホームページのタイトルもヘルスケアや症状と治療法などのワードがある事から専門的なページかと思ったら酷すぎて目を見張りました。少なくとも口唇口蓋裂に関しての記事は間違った医療情報と不快な主観の入った文章だらけでした。

 

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主観と免責  

医療の事を素人が書くならもっと勉強して書くべきです。

そして主の主観で不安を煽りすぎる書き方は良くないと思う。

 

主観が入るのはいいんです。私の記事にも私の思いは入れて伝えてます。

でも、医療面に関しては不確かならば「言い切って」はいけないと思うのですよね。

 

トップページには一応監修してるドクターがいるようですが、口唇口蓋裂のページには書いていなかったので口唇口蓋裂に関しては全くの素人の方が書いたのでしょう。

 

免責には主観、伝聞が含まれているため情報の安全性、完全性等いかなる保証も行わないと書いてあります。この一文があればどこからも責められませんし、正しいと思います。記事を消す必要もありません。

 

でもそのページをわざわざ検索して読んだ人はわざわざ「これは不確かな情報ですよ」という免責をわざわざ読まないと思うので全て信じてしまうのではないでしょうか?なので以下ざっと間違いを訂正してみます。

 

誤情報 

口唇口蓋裂は目安としては20週~30週目前後にわかるといえる

→18週目に分かった方もいれば、出産後にわかった方も多いです。

 

●ただエコーは出生前診断など、先天異常の発見が一番の目的ではなく、成長が進んでいるかどうかの確認の為、あまりにも重度な異変が見つかった場合に医師から話がある

発育の確認に加え異常の発見もエコーの大切な目的です。むしろ出生前診断は異常を発見する為の検査になります。ちょっと文章がよくわからない。

 

●唇を完全に閉じないと発音できないものは、口唇裂がある子どもにとって難しい言葉となる

発音障害の原因は口蓋裂からです。口唇裂のみの場合は言語にはほとんど影響はないと聞いています。

 

●誕生したらまず、形成外科または口腔外科にて、母親指導と哺乳指導が行われる。

→形成外科か口腔外科が母親指導をするとは私の周りでは聞いたことがないです。哺乳指導ならもしかしたらあるのかもしれませんが、私は普通に助産師さんから他のママと一緒の母親指導、哺乳指導でした。こちらが多数派だと思われます。

 

●3か月頃に口唇裂手術、1歳半頃に口蓋裂手術、必要に応じて咽頭弁形成術、修正手術を行い、10歳頃に顎裂部への骨移植、修正手術、18歳頃に顎の骨切り術、という風に、約18年間かけて治療を行う。

口唇口蓋裂は治療法が統一されていない為病院によって治療法やスケジュールが大きく違います。例えば、今は一期法の病院も増えてきており、術前に矯正を行い良好な歯茎の状態になってから口唇形成術と口蓋形成術、歯槽骨膜形成術を一度に行うところもあります。様々な病院があるので一概にはいい切れません。

 

●個人差があるので厳密な回数はいえませんが、何度かの縫合手術をして少しずつ唇をつなげていく治療法となる。

→何度かの縫合手術にわけて「少しずつ」唇を繋げるとは一度も聞いたことがありません。症状によっては両側の場合は片側づつ手術する場合もあると聞いた事はありますが、ほとんどの場合口唇形成術は一度で唇はくっついています。その場合でも「少しずつ」という表現は違うと思います。その後に何年後かに個々によって修正が入る事もあるそうですが、それはあくまで既に繋がってるものの修正なので「少しずつ唇をつなげていく」のではありません。

 

●約18年間にわたる治療となり、ご家族や金銭的に、そしてお子様本人にとっても、非常に多くの悩みを抱える年月をたどることになる。

→何故、「金銭的に」「非常に多くの悩みを抱える年月をたどることになります」と言い切れるのでしょうか?口唇口蓋裂=ずっと悩んで生きてかなくてはいけないのでしょうか?

本人の悩みは多かれ少なかれこれから出てくるかもとは思いますが、「金銭的に」は育成医療や乳幼児医療がある為、手術等の入院にはお金はほとんどかかりません。食事代のみでした。 (付き添い入院かどうか、個室かどうかでまた金額は変わると思います。)乳幼児医療は地域によって多少違いはあるかと思いますが少なくとも結構免除されるはずですのでご安心下さい。

こう決め付けて書かれると不安になってしまう方も出てしまうと思いますが、今の医療は予想以上に綺麗に治りますよ。

 

ざっとこれだけ間違いが書いてありました。

 

他にも「主観」や「予想」で決め付けて書かれており、不安を煽るものや当人やその家族を不快にさせる余計な一文がとても多いです。

 

情報の見極め

私が遺憾なのは、この間違った情報や思い込みによる「言い切り」の為に今不安な誰かが、もっと不安にさせてしまっているのではないかという事と間違った情報を鵜呑みにしてしまう事です。検索結果一位なら多くの人が目を通すと思うので。

 

なので今「口唇口蓋裂」ついて沢山情報を集めている方がいたら、自分の病院の先生の話だけを信じる事をオススメします。医療の情報は医療のプロから。ネットならその病院のホームページとか。その先生が信じられなかったり納得出来なかったらセカンドピニオンをうけて信頼できる先生を探してもいいと思います。当たり前の事を書いていますが、ネットには偽情報が本当に多く、しかもそれをあたかも正しい情報のように書いてあります。

 

書き方は大切だと本当に思いました。

間違った情報を「です」「ます」でいい切らずに、せめて不確かな情報や主観ならば例えば「おそらく」「多くは〜」だったり「私は」「〜と思われる」「〜の場合もある」などの決め付けや言い切らない表現にするべきだと思います。他の可能性も考えられ、その情報も多くの情報の1つとして受け止められるような表現だと嘘にはならないと思うのです。そしたら嘘にはならないんじゃないかなと考えたり。言い切ってしまうと絶対にそれがその答えのように読めてしまいます。必死で探していた医療情報なんて特に。

まああの免責がそうだと言われればわそこまでですけどね。私も気をつけます。とても勉強になりました。

 

情報を発信する側としても、情報を集める側としても、正しい情報を見極めていきたいものです。

 

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口唇口蓋裂Blog⑤こども医療センター検査入院

 

私の息子は唇顎裂で生まれました。今は見た目にもほとんど分からなくなり、唇顎裂を忘れてしまうほど毎日元気に楽しく過ごしています!

前記事を読んでいない方はこちらからどうぞ↓

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口唇口蓋裂 検査入院

二泊三日とはいえ家で愛犬に寂しい思いをさせてしまうことにも胸を痛めながら緊張しながら出発しました。


ついたら手続きして、その後に助産師さんと先生と面談室でお話。こういう目的でこういう検査をしますというような説明と看護計画の説明だったかな?それからすぐお部屋へ案内されます。


旦那が帰り、パジャマに着替えて。

暇つぶしに持ってきた3DS出しました。

当時はドラクエ8をやってたなぁ。入院中にクリアしてやりました!!
その後に看護師さんと一対一で別室で問診あったけど超泣いたな。わかった時の話とか不安なこととか聞かれて話してたら止まらなくなって。ティッシュ持ってきてくれました。


その後は暇かなと思いきや意外と検査のスケジュールが詰まってて忙しかったです。毎日血圧に何度も採血とか、2日目の尿測はしんどかったです。

 

あとは先生方の時間が空いた時になんどもエコーを見てくれます。担当医だけでなく心臓や脳の専門医の方もじっくり見てくれました。

 

採血は一回失敗されてものすごく痛くて、それから1週間くらい腕が痺れるという惨事が起きました。。こんなこと初めて。。刺す時に神経に触れるとそうなるらしいですが、初めての長く続く痺れに恐怖でした。
でもみんなテキパキしてていい人方々でしたよ。

 

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枕を濡らした入院の夜

夜は寂しくて泣いてたな。旦那と犬に会いたくて。。というか1人で寝ることがほとんど無かったので寂しさと、慣れない病棟という環境に恐怖すら感じていました。

今思うと2日くらい我慢しろと思いますが当時はメンタル弱ってたから寂しくてしょうがなかった。不安で仕方なかった。お腹も大きくて苦しいしなかなか眠れなくて。消灯してたからドラクエはきっと光がうるさくて他の人に迷惑そうだから、もってきたタブレットスラムダンク黒子のバスケ読んでたな。。なんでバスケ漫画を選んだかわかりませんが。


3日目には退院。

 

口唇口蓋裂 合併症?母体異常は?検査結果 


後日結果を聞きに行きました。

この時ほど生きてて緊張したことはなかったと思います。


面談室に通されて、担当医の他にいつもの助産師さん、あと形成と小児科の先生がいたかな?超泣いてたので記憶は曖昧ですが確か面談のテーブル横のモニターにエコーを写して、診断結果の紙を渡して説明してくれました。

 

おそらく左片側完全口唇裂である事。

口蓋裂は生まれないと分からないが無い可能性も高いこと。

(左片側は右片側より口唇裂単発の場合が多いそうです)

 

そして、おそろらく合併症は今現在所見は見られないとの事。母体にも異常は見つかりませんでした。

 

この結果の為に検査入院したようなものです。

それが聞けるまですごく怖かった。

今でも思い出すと泣けます。

 

小児科の先生も優しくて、みんなフォロー体制をしっかりとりますよって言ってくれてて。安心と嬉しくてずっと泣いてました。

 

次は形成外科に予約をとります。

 

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