元アパレル&美容部員の楽して美活

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元アパレル販売員、元美容部員として、一児の母として、主婦としてのあれこれを綴ります。

口唇口蓋裂Blog11. 手術日変更と術前検査

手術予定日、入院予定日の約2週間前に術前検査がありました。

手術を受けることができる体調なのか細かく検査をします。

前記事はこちら↓

手術予定前倒し!術前検査結果で手術予定日が前後する

もちろん万全な状態で手術してもらいたいのは山々なのですが、形成の手術が混みすぎてて今回の予定日を逃すと次の空きが出るまで予定を入れられないので、今回逃したくないと思ってしまうのも親心。

 

なので術前検査が通らないと落ち込んでしまうお母さんが多いと看護師さんからあらかじめ言われていました。

 


息子の場合は当初の予定より半月前倒しになりました。今回術前検査が遠らなった子が居たそうで電話をもらいその場で予約を入れてもらえることになったからです。

 

こども医療センターは術前に裂を狭める矯正をして口唇、口蓋、歯肉骨膜形成術の3つを一度で行う手術をなので、必然的に手術時期が矯正の結果に依存します。なので早くに裂を手術出来るレベルまで矯正ができれば手術の前倒しも可能です。

 

私は以前他の方のブログで前倒しになった事例を読ませていただいていたので、先生にもう十分手術がうまくできそうだねと言われた時点で、手術が早くなることはあるのかと聞いて見ました。

 

当時の先生は手術予定日はまだだけど、既に手術が可能でなおかつ親の希望や了承がある方を何人か順位?ピックアップしていて術前検査の結果で予定を調整しているようなことを言っていて、息子も前倒し希望でメモしておいてもらい、実際に半月早く手術になりました。

 

 

因みに心配性な私は半月早めたことで手術の結果は変わるのか質問したところ、顎裂がくっついていれば問題ないから半月早くてもおそくても出来栄えに差はないと言われました。

 

お鼻にステントとかで高さをだす矯正も同時にしていたのでそれを長くやったほうが手術が綺麗にできるなら、手術がおそくなったっていいと思っていたので意外でしたが2週間ではそんなにもう変わらないという意味だったのかな。

 

ただ最後に付け加えたのは、大きければ大きいほど手術はしやすいとは言われました。

息子の場合は当初の予定日でも半月前でも結果は変わらないと言われたのでお願いすることに決めたのです。

 

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 入院2週間に術前検査を実施

そして早まった術前検査の日。

歯科矯正の先生に最後に少しナムをあげてもらい、形成の医師と少し話してから術前検査に入ります。

 


心電図。

採血。

レントゲン。


後事前に持ち帰っていたおしっこパックを朝つけていって採尿もありました。


心電図ではベッド上のモビールの飾りに加えDVDレコーダーでアンパンマン見せてくれたり、さすが子供のあやし方というか意識のそらし方、そしてテキパキとデータをとっていくのは当たり前だけど子供病院!プロ!って感じでした。

 

採血では安全のためタオルでくるんで拘束するので見てられなかったら外に出てて下さいとの配慮。息子の予防接種ですら泣いちゃう私にとってはありがたい。。


後はレントゲン室が感動でディズニーシーのマーメイドラグーンみたい!飾りや照明、スピーカーで音楽。アトラクションのようです。
さすがこども医療✨

 


検査結果は大丈夫だったのでこのまま体調崩さなければ手術決定になりました。

 


その後に色々形成の先生に説明されながらもソワソワ。

 

手術とか意外に研究の為の了承のサインをしたけどこの研究がうまくいけば息子の歯が形成される可能性ががあがるならとサインをしました。

 

採血が一度増えるだけでデメリットないなら是非お願いしよう。沢山同意書があって少し怖いけどこれが最初の大きな治療!!がんばろ!!

 

 

因みにこの頃主人に超イライラしてました。

入院のしおりは良いとしても、手術や麻酔などの説明文や同意書に何度言っても目を通さないのです。

 

「お前がわかってるならいいじゃん。」

「分かってるよ。」「後でやるよ。」「読むってば。」

 

 

自分の息子なのに、責任感なさ過ぎませんか。

病院決める時もそうだったけど最終的にはいつもズルいこの言葉。

 

「まかせるよ」

 

もうこの人には頼らない。とこの頃心に決めました。。

息子は私が守ります。

 

 

あ、あとこの術前検査めちゃくちゃ時間がかかるのでこれから受けるかたは時間に余裕を持っていきましょう。

 

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口唇口蓋裂Blog⑩術前矯正。2週間毎の通院生活。

前記事はこちらをどうぞ。

こども医療センターに通い始めてすぐに顎裂、歯茎の矯正が始まりました。

 

この病院では口唇形成、口蓋形成、顎裂骨移植と三回に分けて手術を行う病院が多い中、この生後から術前顎矯正を行うことで手術前に良好な歯茎の携帯に矯正することで「口唇形成術と歯槽骨膜形成(初回手術で歯茎をくっつける手術)を同時に行う」手術が推奨され通常三回の手術が最低一回で済ますことができるという治療方法です。

 

その分通常生後3ヶ月で行う口唇形成術が術前顎矯正に依存する為、他院よりも手術日は遅くなるので、それが両親によってどう感じるかは様々です。

 

口唇口蓋裂は機能面にも影響はありますが、それ以上に見た目でわかる疾患です。気が小さい私は手術前は外では人の目がつかないようにばかり気を張っていました。

 

息子は自信をもって可愛い。

 

でも赤の他人は?

 


世の中いい人ばかりではなくて、平気で人の傷つくことを言う人も沢山います。息子がわるくいわれるのも嫌な目で見られるのも嫌で、というよりも私自身が傷つくのが怖くて、外出は毎日沢山していましたが、人が多い時はかならずベビーカーのカバーは一番下まで下げていました。

 

こんな私なので一刻も早く口唇形成術をしたかったです。同じ時期に産まれた同じ疾患をもつ赤ちゃんがみんな先に手術が終わっていっていて焦りを感じていました。やっぱり昭和にすれば良かったかなって。


実際こども医療センターに決める前は、症例数日本一の昭和大学病院とやはり悩みました。ブログや友達などでも通っている人がやっぱり多いし、症例数が多いのってそれだけ安心感があります。

 

治療方法が統一されていない疾患なので、昭和にもこども医療センターにも、治療方法にはそれぞれメリット、デメリットがありますよね。昭和大学病院もいいところが多くて本当に迷いました。

 

すっごく悩みました。


でも周りは周り。

 

息子は手術の回数を減らしたい!そして小林先生に執刀してもらいたい!子供に優しい施設!ということで私なりに考えて考えて選んだ病院。生きててこんなに物事を本気で考えたことはないくらい悩んで一度決めた病院です。

 

この先生達に従っておけば絶対大丈夫!!


と言い聞かせ約7ヶ月、矯正、通院を頑張りました。

2週間に一度の通院は決して近くはない病院だったので大変ではあったけどこども医療センターが好きだったので苦ではありませんでした。

 

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最初のプレートは入れ歯のような型を作成して、パカパカなままはめます。当初はテープもゴムも使わない為、ポリグリップで固定。

 

2週間おきに微調整をしてもらいながら裂を狭めていきます。

 

途中から唇の裂から覗く部分に突起をつけて、輪ゴムとテープでほっぺに固定します。これでプレートの固定させるということをしながらも、口唇裂を両頬の肉を中央に寄せる効果も期待できるそうです。

 

この頃から知恵がつき始めテープを剥がされたりしてほっぺが荒れましなた。。この頃は肌荒れも悩んでたかな。

 

 

その後には輪ゴムをかけていた突起付近から鼻を持ち上げるステントがつきます。裂側のつぶれた鼻の穴を高く癖づけるのが目的です。


つぶれたまま手術すると元の鼻の形の癖に戻ろうとするので裂側の鼻の穴はハート型になってしますそうです。術前に少し鼻の高さを出し穴の形の矯正をしておくことで術後も丸い穴に近づけやすくなるんだとか。

 

本人に出来る限り違和感とか不快感がないように本当に少しづつ少しづつ調整してあげてくれるのですが、それでもこのころのこどもは嫌がりました。自分でテープどころかプレート自体まで外すようになっていたちごっこでした。

 

ずっとこんなのつけられて息子も嫌だろうし、嫌がる息子に毎日何度も装着するのは結構辛いものがありました。

 

でも!そんな矯正期間も長く感じましたが終わってみるとあっという間でしたよ!

 

 

術前矯正は子供だけでなく結構ママにも負担がかかりますが、よりよい手術結果の為。少しの間です!今だけ!!頑張りましょう!!

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口唇口蓋裂Blog⑨出産〜息子初診。こども医療センターへ。

今回は出産後の入院生活と形成外科初診までを書きます。

前回までの記事はこちら↓

 

 

出産後、口蓋裂は無い事が告げられました。そして色々な検査をして特に他の疾患は見つからないと聞き少し安心しました。


この総合病院での入院生活は私にとっては少し居心地が悪かったです。居心地のいい入院生活のが難しいのかもしれないですけど。

 

陣痛時1人でもすぐに迎える事を考えて近所の総合病院での出産を選びましたが、やっぱりこども医療センターで産めばよかったかなと思う。

 

口唇口蓋裂についての看護師の知識が少ないのと、口腔外科も口唇口蓋裂の対処が慣れていないのが素人の私にもすごく分かりました。

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今くやしいのは直母の練習をほとんどさせてもらえなかったことです。


私自身そんなに拘りはなかったので、哺乳瓶にしましょうと言われた時そういうものかと従いましたが、何回目かのこども医療の診察でたまたま母乳の話になった時に直母は出来ないから哺乳瓶と言われ、そうしていると告げると、この子ならできるかもよ?と言われたのです。

 

驚きそれから何度かトライしてみましたがもう哺乳瓶に慣れてしまっていて、当初よりも弱くなってしまい出来ませんでした。

 

もちろん口唇口蓋裂関係なしに直母がうまくいかない場合もあります。もしかしたら私の乳首が吸いにくいのかもしれない。でも最初はもっと食いついてたし、他の話を聞いても、一度妥協すると吸いやすい方に慣れてしまい哺乳力が弱まってしまうそうです。

 

総合病院では初日少しやっただけで、翌日には哺乳瓶にさせられ練習もさせてくれず搾乳させられました。

 

そして2日目の夜には普通の哺乳でもスピードは遅いけど飲めていたのに、口唇口蓋裂児用の哺乳瓶に変えられてしまいました。息子が飲みやすいなら、、と思いましたが退院後に通常の哺乳瓶を使うともうそれでは飲めなくなってしまっていました。


看護師さんも忙しいし、仕方ない。最初から頑張ったところで実際直母は無理だったのかもしれない。


でもほとんど練習なしで「おっぱいは諦めてこれからは哺乳瓶であげることにしましょう」「搾乳してください」と切り替えられて、それに従ってしまったこと、もっと頑張りたいと同時進行でも練習させてほしいと伝えられなかった自分にくやしいです。


看護師さんも一般的にも口唇口蓋裂は直母は無理というイメージも強いのかもしれません。

 

口腔外科が作ったプレートはなんの意味もなかった。矯正の効果もないし、かといって口蓋裂もないから穴を塞いで飲みやすくなる効果もあまりないし付けっ放しの意味を感じませんでした。

 

口唇裂を寄せるテープもゆうきばんという超優しいテープで鼻下にほぼ乗せただけ。1ミリも寄せようとしてない。。この時は私もあまりよくわかってなかったので従っていましたが、このテープの貼り方本当に意味無し!!

その後こども医療で色々教わって、総合病院での1週間は息子の口唇口蓋裂への効果のあるアプローチはほぼゼロだったなと思ってしまいました。

 

 

でも先生方はまた出産後紹介状を書いてくださり、予約をとり先生同士でやりとりしてくださったことにすごく感謝しています。

他のママや見舞客にちらちら見られる事もあり、私には少し苦痛な入院生活でした。

 


退院翌日。

 

すぐに神奈川県立こども医療センターへ向かいました。息子初めての車での遠出だね。

紹介状を一階で受付。

 

前回の出生前診察の時は私個人の診察だったので診察券や会計カードも新たに作成します。

 

 

形成外科へつくとすごい混雑。


やっぱり口唇口蓋裂で有名なだけある、、と思いました。県外や遠方からもかなりの患者さんが通っています。私がお話させてもらった方で一番遠かったのは沖縄でした。

 

時間で予約はとっているもののすごくかかります。思い出して書いてるのでこの日が何時間かは忘れてしまいましたが、最高三時間以上待ちました。。非常勤の矯正歯科は形成外科と比べるとそんなに待たない方かな。

 


矯正歯科では早速新しいプレートを作ってもらいました。はめた感じはすごしパカパカする余裕があり歯茎が動きやすく裂を狭めていく目的。この先生の診察時にひとり看護師さんがついてくれて先生が席を外している間に、毎回身長体重を測ってくれます。そして口唇口蓋裂以外の事も含めて育児で困っていることはないか毎回聞いてアドバイスをくれる神対応です。

 

先生も看護師さんも私の体調まで気遣ってくれるほど親切で、本当にありがたかったです。

 

形成外科では正式な息子の症状についての説明をしてくれました。絵を書きながら説明してくれてわかりやすかったです。しっかりこっちの理解がついていっているか一方的ではなく確認しながら進めてくださいました。

 

息子は正式には「左完全口唇顎裂」ということを初めての聞きました。


そしてこれからの治療の流れを聞き、一応手術日を予約。そして口蓋裂が無いので息子の場合は耳鼻科や言語科の予約は不要と言われました。

 

 

やっと第一歩を踏み出せた。

 

病院の先生も看護師さんもボランティアさんもみーんな優しくて、院内も明るくてすごく居心地がよかったです。薄暗い総合病院とは大違いでした。

 

私はこの病院が好き!

この時から今もこの気持ちは変わっていません。ここを選んで良かったと心から思っています。

 

 

 

口唇口蓋裂Blog⑧ 出産

今回は出産の記録です。

前記事はこちらからどうぞ。 

出産予定日の5日前。


ついにその時がきました。


その日は主人も休みだったのでお腹に向かって「パパが休みの日に生まれてきてね〜」と話しかけていましたが、本当にその通りになるとは。でも意外とお腹の子にいつがいいってお願いしとくとその日にしてくれたって話よく聞きますよね。お腹でちゃんと話を聞いててくれていたのかな。


朝起きると異変が。

あれ?尿もれ?でもなんか多い気がする、、これは下着取り替えなきゃレベル。早くトイレ!と思ってトイレに行きました。

 

でも破水なんてしたことないからどんなものか分からない。けどトイレで用を済ませた後もまた?という感じで水が出てくるのです。

 

これはおしっこじゃない!!

 

とりあえず母親に電話したら、それは破水だから病院に連絡いれてはやく病院行きなさいと言われたのですぐに電話。

 

出産予定日の病院は家から徒歩3分もかからない距離。妊娠してなかったら1分くらいで着く距離だったので歩いて行くことに。

 

でも破水すると本当にずーっつ大量に羊水が出てくるのかすごいですね。夜用ナプキンでも病院まで耐えられそうにありませんでした。


夜用ナプキン二枚重ねしてさらに畳んだバスタオルを股に挟んで妊婦用のスパッツをはいて行きました。陣痛はないのでまだまだ元気で主人とヘラヘラしていました。

 

病院につくとすぐに内診してくれて破水と確認。そこからは車椅子で病室へ向かいます。

 

 

恐怖の陣痛室へ。

 


そこではもう1人の妊婦さんがいて私より少し早く陣痛が進んでいる感じでした。

お昼がだされるまではそんなに辛くもなく、少し生理痛がきたかな?くらいで、これなら大丈夫かもと馬鹿な私は余裕と思っていました。

 

正午には規則的に陣痛がきて少ししんどくなってきてお昼が食べれない。主人が食べました。
彼は一緒に来たのはいいもののずっとスマホゲームばかり。。イライラする。


母親が見舞いに。頑張ってね!!と言ってすぐ帰ってしまいました。主人に気をつかったのだろう。

 

いよいよ辛くなる陣痛。

耐えられずなんどもナースコールを押しました。

 

看「どうしましたか?」


私「死ぬほど痛いです」


看「では子宮口がどれだけ開いてるか見せてくださいね」

 

看「まだ◯センチなのでまだまだかな」


私「でももう無理なんです。帝王切開にしてください」


看「でもね、今お産はすっごい順調に進んでいるの。帝王切開はその後がすっごく大変だよ。もう少しだから頑張ろう?」

 

 

 


一度は了承して頑張るものの、その後も痛すぎて何度もナースコールを押し、同じくだりを2、3回やりました。。

 

最終的には押しても来てくれなかった。笑

 

廊下から看護師の会話で「◯さん、さっき子宮口確認したばかりだから大丈夫ですよ〜」と聞こえました。。呼びすぎたのかもしれないけど初めてで痛みが異常か分からなくて辛すぎたんです。この無視されてるナースコールが本当の異常があってのナースコールだったらどうするつもりなんだろう。今回は私が悪いけども!


終いには別の若い看護師に「うん。まずは陣痛をちゃんと知ろう。今痛くないよ」と言われ。

 

痛いよ!てめぇ産んだことあんのか?と思ったけどもう反抗する元気もなかった。

 

彼は最初は頑張って腰をさすってくれてたけど途中から明らかに力が入ってなくて、場所もずれてるし全然役に立たなかった。と言うか、さすってる最中にもう片方の手でスマホゲームしてた。なんなの。

 

陣痛椅子とかも使って見たけどもういろいろ無理になって来て、痛み逃しもできなくなって来て踏ん張ったらいけないけどそれすら我慢できなくなってきて主人に看護師さんを呼んできてもらうと子宮口全開。

 

歩いて分娩室へ移動。歩くの辛いというよりもベッドののぼりおりが辛かったです

分娩室にくると一応助産師さんが1人付いていてくれるから陣痛は辛いけど気持ち的にはすごく安心しました。

 

そしてなんだかざわざわして足になんかかぶせたり、足元に人が増えてきて主人が一言。

 

 

「ほら!なんかそれっぽくなってきたよ!」

 

 

それっぽくってなんだよ!と思いましたがもうすぐなんだと言うことは私も感じていたので希望の光が見え始めました。

ほんとに痛すぎて殺してって痛みだったので、この痛みから解放されるなら何でもする!!

 

すると先生が
「ちょっと裂けちゃてるから切るねー」

 

出産前はあんなのところを切開するなんて想像しただけで痛いし怖い!!と思っていましたが、全然痛くありませんでした。

 

あ、今「ジョキジョキ」って切られてる感覚はしっかりあるんだけど全然痛くない。

陣痛の痛みレベルが高すぎて他は何も感じませんでした。陣痛ってすごい。

 

 

いきんでいいよと言われていきむ。


いきんでいいって本当に楽。いきんじゃいけない方が痛みが地獄レベルでしたが、いきんでよくなると痛いことには変わりありませんがだいぶ楽になります。

目を開けて!って何回も注意されたっけ。

 


そして何回目だろう。

 

力ぬいて!って言われて手摺を持ってた手を外されました。

 


激痛。

 


頭が通っていたんだろうな。
その後によく聞くズリュン!!!っていう感覚。

 

 

愛しの我が子の誕生です。

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顔みたけど写真沢山みてたから口唇裂には全然抵抗なかった。まだ目もほとんど開いてなくて土偶みたいな顔してて可愛くはなかったけど。笑

 

よくその後に旦那が涙をながして妻に「ありがとう」とかいうの聞くけどそんなの全然なかった。彼もなんかテンションがおかしくなってて生まれたね生まれたね!みたいなハイになってた。

 

あまりの疲労に足も震えが止まらず体を起こすこともできない私は彼に親への連絡と息子の写真を撮っておいてと頼みました。

 

 

 

でもこの日彼がとった写真は少なく、全ての写真が息子の顔は半分隠れていました。

彼は能天気に見えて、本当はこの時口唇口蓋裂を受け入れられていなかったんじゃないかなと思います。


私と違って、何回言っても写真もブログも病院の資料すらも見なかったから、予備知識が足りなかったのかなと今は思います。

でも直後は戸惑ったようでしたがすぐにメロメロになりましたよ!

 


出産にかかった時間は6時間。


初産にしては短い方と言われましたが本当に壮絶な痛みでした。。

そして人間の体って極限まで疲れると本当に動かないんだと思いました。1人ですぐ近くのトイレにいくこともできません。トイレも歯磨きも歩けなくて看護師さんに支えてもらいました。ベッドから身体を起こすのも辛いし、会陰切開が痛すぎて円形クッションでもだめで寝てるか正座しか無理でした。

 


もっと大変だった人も、もっと楽だった人も沢山いると思います。個々で全然違う出産だと思いますが本当に命がけで本当に壮絶だと思いました。

生まれた息子におめでとう。
この気持ちと一緒に自分の母親への感謝を改めて感じました。

 

 

そして15キロ増えた体重が出産したのに4キロしか減っていなかったという謎。

 

【口唇口蓋裂と告知されたら】治療方法や手術回数、費用や術後の流れまとめ

口唇口蓋裂と診断されたら具体的にはどうすればいいのか。

戸惑うママも多いのではないでしょうか。私はそうでした。

 

でも2歳になった息子は見た目にはほとんど分からなくなりました!!あの頃の悩んでたのが嘘のように毎日穏やかで楽しく過ごしています。

 

今回は口唇口蓋裂(唇顎裂)の息子を持つ私の経験談を交え、妊娠中に告知されてから、就学前までの治療の流れをわかりやすくまとめてみました。

 

口唇口蓋裂は治療方法が病院によって異なります。手術時期や回数は病院により大きく異なりますが大まかな流れはほぼ確立されつつあるようです。

 

私の場合は前述の通り妊娠中の告知だったので、実際に経験した通りの記載をさせていただきますが、出産後にわかった方も沢山いらっしゃいます。そのタイミングや病院のフォロー体制などで紹介状等の流れは異なるかもしれませんがご了承下さい。

ひとつの経験談、目安として読んでいただければと思います。

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1.口唇口蓋裂の告知

エコーで出産前に分かる場合と、出産後に分かる場合と様々です。息子の場合はエコーでしたが細かく見ようとするとほとんどの時間お口に手をやって隠していました。 

2.口唇口蓋裂について知る

まずは口唇口蓋裂とは何かを理解しましょう。私の場合は恥ずかしながら口唇口蓋裂という疾患を聞いたことがなかったので告知されてもさっぱりわかりませんでした。

 

おそらく主治医が大まかに説明してくれると思いますが、先生によっては「大したことない」と思っている場合も多いようで、サラッと告知が終わってしまう事もあると思います。


余談ですがドラマか漫画の「コウノドリ」を見ていた方は分かるかな?まさに四宮先生の対応です。ありがたいことにきちんと治す事のできる疾患だからの「大した事ない」扱いなのかもしれませんが、ママの不安はそれでは払拭出来ませんよね。私の告知の時も優しい先生でしたが「まぁ治るので大丈夫です〜」と短い説明で終わりました。

なのでまずは口唇口蓋裂をしっかり理解することが大切だと思います。


ただし、ネットには嘘や不要な情報も沢山溢れています。調べすぎるのは間違った悪い情報にたどり着いてします可能性もあるのでほどほどにしましょう!

詳しくはこちらの記事に綴っています。

3.病院を決める

形成外科がある病院は沢山ありますが、口唇口蓋裂に特化している病院も有数存在します。昭和大学病院などが有名ですよね。


また口唇口蓋裂は治療方法が統一されていない為、病院によって手術回数から治療方法が大きく異なります。出産した病院でそのまま治療するのももちろん良いと思いますが、どの治療方法が自分達が納得できるのか、我が子を任せられのか、納得できるまで比較検討することをオススメします。

 

細かい検討ポイントについてはこちらの記事をどうぞ。 

手術前は通院の頻度も高いので、お住まいからの距離も無理のないように考えておきましょう。

例外として私の通っていた病院ではかなりの遠方から手術の入院期間だけ病院横のボランティア宿泊施設へ泊まり込みでいらしていました。病院によっては遠方のご家族へのサポート宿泊施設もあるのでこちらを利用しても良いと思います。

 

4.紹介状を依頼する

希望する病院が見つかったら主治医に相談しましょう。大抵の場合は希望に沿ってくれると思いますが先生や病院の考え方で少し返答が変わってくるかもしれませんが、ここで妥協せず気になる病院は一度受診して見ましょう。

 

5.出生前診察

これは人によるかもしれません。というか出産前にわかった場合に限られますが。

出産前にわかっていた場合は是非出産前に先生の話を聞いておくことをオススメします。治療方法はもちろん大まかな出産後の流れも理解することができるので安心して出産に臨めると思います。


また、私の場合は同時に検査入院がありました。口唇口蓋裂が見つかった場合は他に合併症がある場合も多いので二泊三日の入院で細かく検査しました。もちろん出産前に検査で分かるのは100パーセントではありませんが、出来ることは出来る限りやっておきたかった私にはやってよかったと思っています。

 

6.出産

これからの方は頑張ってください!もうすぐ愛しの我が子に会えますね。
もう生まれている方は御出産おめでとうございます!

7.形成外科初診 手術日予約

出産後同じ病院であればすぐに形成外科の受診になると思いますが、出産した病院と希望の形成外科が異なる場合は退院後の診察となることが多いと思います。

息子の場合は出産でママも大変だとは思うけどせめて1週間以内には受診してほしいと言われました。特に術前矯正をする場合には早いほうがいいそうです。

8.矯正歯科初診(耳鼻科、言語科)

矯正歯科または口腔外科など。
また、息子の場合は口蓋裂が無かったので形成外科と矯正歯科になりますが、口蓋裂がある場合はこの2つ以外に耳鼻科と言語科も受診するそうです。

9.手術まで矯正、経過観察、定期受診

矯正の有無からプレートの呼称や色、形、矯正期間も病院によって本当に様々です。
主治医とよく相談しながらすすめていきましょう。

息子の場合は最初に顎裂を狭める為のプレートを作成してすぐに矯正を始めました。それから2週間間隔で経過を診てもらいながらプレートの微調整。成長真っ只中の赤ちゃんの口腔内は驚くほどすぐに効果が現われます。徐々にステントやゴムなど付属品がついていきました。

 

10.術前検査

手術予定日の2週間ほど前に術前検査を行いました。主に心電図や血液検査、レントゲンなどです。これをクリアしたら後はとにかく体調管理を徹底しましょう!感染とか怖いので私はとにかく家にこもりました。

 

11.入院

手術の前日に入院する病院が多いようですね。うちも同じく手術前日入院でした。
この日は執刀医や麻酔科医の説明、看護師の入院計画の説明などが多かったです。

 

12.口唇形成手術(3ヶ月〜)

病院によって手術時期は様々です。口唇形成のみの場合は大体生後3ヶ月からが一般的のよう。息子のように口唇形成、口蓋形成、顎裂の歯肉骨膜形成術()を一度で全て行う場合は約半年からが多いです。具体的な時期は術前矯正に依存されるので個人によって違います。どちらの手術もメリットデメリットあると思うので、しっかり先生と確認しましょう。

 

13.退院〜術後診察

入院期間も手術内容によって様々です。
因みに「口唇形成術」と「歯肉骨膜形成術」を同時に行った左完全唇顎裂の息子の場合は入院期間は9日間でした。
退院時に形成外科で主治医に経過を診てもらいます。更に1ヶ月後に再診。その後の通院頻度は手術前よりぐっと減りました。

気になる費用は保険適用前は見たことない莫大な価格でしたが、乳幼児医療を使うと支払うのは入院中のミルク代だけでした!!

 

14.矯正歯科定期受診(耳鼻科、言語科)

形成外科は頻度を落とし経過観察になりましたが、矯正歯科は3ヶ月毎に通っています。虫歯の有無やエナメル欠損、歯の生え方や反対咬合の傾向が出ていないかなど定期的に診てもらったりフッ素を塗ってもらいます。3ヶ月毎なので何か変化があってもすぐに治療に入れるので安心です。

 

15.(口蓋形成手術 1歳〜)

一期法以外の病院では一歳頃に口蓋形成手術を行う事が多いようです。

 

16.顎裂部骨移植手術 (就学前〜)

上記と同じく一期法以外の病院では就学前に骨移植手術を行うそうです。

また、一期法で歯肉骨膜形成術を行っていた場合でもどれだけ歯茎が形成されるかによって骨移植を行います。

個人差があるので絶対一回とは言えないようですが、骨移植が必要となった場合でも少なからず歯茎が形成されている為最低限の負担で済むそうです。

 

その後は歯の矯正や、耳鼻科、言語科での定期検診、希望に応じての修正手術が個人や病院によってあるそうです。息子の病院ではもし本人が修正手術を希望しても顔の成長が止まるまでは修正手術は行わないと言われました。

 

17.まとめ

いかがでしたか?
まずは就学前の手術までの流れをまとめてみました。

母親の精神面でいうと口唇形成までが一番大変でしたが、それを過ぎるととっても穏やかな毎日になりました。だからか他の口唇口蓋裂ブログをやっているママも口唇形成手術までは事細かに書いていても、その後更新しないママが結構多いです。勿論お忙しいなどもあるとは思いますが、、それだけではないかなと私は思っています。


手術前は不安でいっぱいだと思います。それまでが体感もすごく長かったです。でも、終わってみたらあっという間です。

もちろん治療を受け頑張ってくれるのは子供。でもママも一緒に頑張っています。
私は同じ疾患のお子さん、ご両親を応援しています!息子も最初の手術が終わっただけでこれからも治療は長く続くとは思いますが二人三脚で頑張りたいと思っています。

一緒に頑張りましょう!!
この記事が悩んでいる方に少しでも参考になれば幸いです。

手足口病完治後。親子揃って爪剥ける。。

息子が手足口病になって、それが私に感染し親子で苦しんだ夏。

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手足口病が治ってから1ヶ月後。

息子の左中指に異変が!!爪の根元が白い??よく見ると根元が浮いてきてる?調べて見ると手足口病が治って1ヶ月から2ヶ月後に爪が剥がれることがあるそう。爪の根元に手足口病の湿疹ができた場合になる事が多いようです。大人も子供もなります。

 

様子を見てたらどんどん白い部分が増えて上に上がってきてる感じ。見た目グロいけど本人は痛くないようでそれがせめてもの救い。特にやることはないので生え変わるのを待ちます。剥がれてるといっても既に下に新しい爪がいるので剥がれてるところに肉がむき出しなわけではありません!

 

数日後わたしの左中指も根元が白く、、まさかとおもったらやっぱり。どんどん浮いてきて剥がれてきてます。。わたしの場合は家事をやるので、この剥がれてる根元に物を引っかけないように気をつけています。

自然に剥がれ落ちるには全く痛くないけど、故意に力を加えて剥がすのは痛いと思うので!!息子には剥がれかけている事をどうか気付かないで、、と願うだけ!気にしちゃったら沢山触ってしまいそうなので。。

 

いまは2人ともまだ完璧には生え変わっておらず、もう少し!!のところまできてる感じです。

 

手足口病って症状が治まってからも菌は長く潜伏するし、爪も剥がれるし、、厄介な病気でしたほんと!!!

 

【2018年映画化決定‼︎】コードブルー3最終回感想

コードブルー最終回は皆様ご覧になりましたか?毎週号泣の私は今回も当然ながら号泣でした。。以下少しネタバレありますので観た方のみどうぞ。

前回の次回予告であたかも藍沢先生が、、、感を強く写し出していましたがやられましたね!「彼を救うすべは、、」みたいなテロップがあったので藍沢先生?とも思いましたがフラグだらけの藤川先生が子供を庇う一瞬のシーンに嫌な予感がありました。というのと主役は死なないだろうという考え。

もう直前までフラグ立ちすぎだった藤川先生と冴島先生のやりとりが怖すぎて。。この1週間ソワソワソワ過ごしていました。今思うとこの「彼」というのは藤川先生のことだったのかな?それともこの災害で被害にあった色々な「彼」をさしてたのかな?

 

そんな色々な予想をしていて最終回放送開始早々、土砂崩れ後のCM開けすぐに藍沢先生が土砂の中からガバって起きて復活したのには笑ってしまいました。早!1週間心配してたのに!!

でも藤川先生が迷子の子供をかばい自分が瓦礫の下に。。そこで自分は身体が辛いのに子供に明るく話して、怪我した膝に貼ってあげて、ライトあげて、駅に歩くよう誘導。。イケメンすぎます。でも冴島さんのことを考えるともう、、、既に泣きそうでした。

駅についた少年からライトを受け取って藤川先生の居所が判明し救助に向かうメンバー。この時の冴島さんの仕事と私情のはざまの表情がなんとも言えない。演技超上手い。そしてそんな辛い状況でもしっかり動くナースの鏡でかっこよかったです。

指揮をとっていた白石先生も、藤川先生の救助に行こうと抜けようする。止める藍沢先生。

 

「俺が行く」

 

カッコよくて鼻血でそう。藍沢先生と冴島さんも藤川先生に駆けつけると、心配させまいと苦しいのに明るく話す藤川先生が死亡フラグっぽくて超怖かったです。。足の切断の危機も藍沢先生の機転でなんとか回避。毎回ですけど藍沢先生の治療してる姿はカッコ良すぎますね。。

 

毎回の如く亡くなってしまった患者さんは居たけど、救命メンバーは何とかハッピーエンドで本当に嬉しかったです!!藤川先生は生きてる!冴島さんは大事な人を失わずにすんだ!樋山先生はヨリもどした!この彼もいい人だし。エボラ隔離の時は感動しましたね。名取は父に認めてもらい残留!このシーンも良かったです。名取の言葉だけだと納得しなかったパパが樋山先生の説得に「よい指導者をもったな」と残留を許可してくれました。そのまま樋山先生が指導すると言ってしまったので樋山先生も周産期病棟には戻らず救命に残留!個人的に名取先生&樋山先生ペア好きなので嬉しい!先週はみんないなくなりそうだったのにまとまった最終回。嬉しかったです。

あと自信をなくしてた灰谷先生。ヘリには乗らなくても院内の処置や検査でちゃんと診断できてて褒められたり成長していってる様子がなんだか嬉しかったです。そのまま克服できてヘリ復帰できるといいな。

 

因みピアノ少女は最終回までひっぱってきたけど毎回冷めます。可愛い子だけど1人だけ棒読みすぎて、、演技が下手すぎて視聴者としては冷める。私の主観だけど今回のコードブルーで唯一いらなかったと思うところ。

あと橘家族。この家族の絆には毎回泣かされます。りょうの切ない表情がたまりません!移植、上手くいって本当に良かった!!

 

思うことは沢山あってしばらくコードブルーロスになるなーと思っていましたが、ラストに衝撃の

 

2018年 映画化決定!!

 

嬉しい!!

来月からはとりあえずコウノドリ見て映画化をゆっくり楽しみに待ちたいと思います♡