口唇口蓋裂Blog⑨出産〜息子初診。こども医療センターへ。

今回は出産後の入院生活と形成外科初診までを書きます。

前回までの記事はこちら↓

出産後、口蓋裂は無い事が告げられました。そして色々な検査をして特に他の疾患は見つからないと聞き少し安心しました。

この総合病院での入院生活は私にとっては少し居心地が悪かったです。居心地のいい入院生活のが難しいのかもしれないですけど。

陣痛時1人でもすぐに迎える事を考えて近所の総合病院での出産を選びましたが、やっぱりこども医療センターで産めばよかったかなと思う。

口唇口蓋裂についての看護師の知識が少ないのと、口腔外科も口唇口蓋裂の対処が慣れていないのが素人の私にもすごく分かりました。

今くやしいのは直母の練習をほとんどさせてもらえなかったことです。

私自身そんなに拘りはなかったので、哺乳瓶にしましょうと言われた時そういうものかと従いましたが、何回目かのこども医療の診察でたまたま母乳の話になった時に直母は出来ないから哺乳瓶と言われ、そうしていると告げると、この子ならできるかもよ？と言われたのです。

驚きそれから何度かトライしてみましたがもう哺乳瓶に慣れてしまっていて、当初よりも弱くなってしまい出来ませんでした。

もちろん口唇口蓋裂関係なしに直母がうまくいかない場合もあります。もしかしたら私の乳首が吸いにくいのかもしれない。でも最初はもっと食いついてたし、他の話を聞いても、一度妥協すると吸いやすい方に慣れてしまい哺乳力が弱まってしまうそうです。

総合病院では初日少しやっただけで、翌日には哺乳瓶にさせられ練習もさせてくれず搾乳させられました。

そして2日目の夜には普通の哺乳でもスピードは遅いけど飲めていたのに、口唇口蓋裂児用の哺乳瓶に変えられてしまいました。息子が飲みやすいなら、、と思いましたが退院後に通常の哺乳瓶を使うともうそれでは飲めなくなってしまっていました。

看護師さんも忙しいし、仕方ない。最初から頑張ったところで実際直母は無理だったのかもしれない。

でもほとんど練習なしで「おっぱいは諦めてこれからは哺乳瓶であげることにしましょう」「搾乳してください」と切り替えられて、それに従ってしまったこと、もっと頑張りたいと同時進行でも練習させてほしいと伝えられなかった自分にくやしいです。

看護師さんも一般的にも口唇口蓋裂は直母は無理というイメージが強いのかもしれませんね。

総合病院の口腔外科が作ったプレートはなんの意味もなかった。矯正の効果もないし、かといって口蓋裂もないから穴を塞いで飲みやすくなる効果もあまりないし付けっ放しの意味を感じませんでした。

口唇裂を寄せるテープもゆうきばんという超優しいテープで鼻下にほぼ乗せただけ。1ミリも寄せようとしてない。。この時は私もあまりよくわかってなかったので従っていましたが、このテープの貼り方本当に意味無し！！

その後こども医療で色々教わって、総合病院での1週間は息子の口唇口蓋裂への効果のあるアプローチはほぼゼロだったなと思ってしまいました。

でも先生方はまた出産後紹介状を書いてくださり、予約をとり先生同士でやりとりしてくださったことにすごく感謝しています。

他のママや見舞客にちらちら見られる事もあり、私には少し苦痛な入院生活でした。

退院翌日。

すぐに神奈川県立こども医療センターへ向かいました。息子初めての車での遠出だね。

紹介状を一階で受付。

前回の出生前診察の時は私個人の診察だったので診察券や会計カードも新たに作成します。

形成外科へつくとすごい混雑。

やっぱり口唇口蓋裂で有名なだけある、、と思いました。県外や遠方からもかなりの患者さんが通っています。私がお話させてもらった方で一番遠かったのは沖縄でした。

時間で予約はとっているもののすごくかかります。思い出して書いてるのでこの日が何時間かは忘れてしまいましたが、最高三時間以上待ちました。。非常勤の矯正歯科は形成外科と比べるとそんなに待たない方かな。

矯正歯科では早速新しいプレートを作ってもらいました。はめた感じはすごしパカパカする余裕があり歯茎が動きやすく裂を狭めていく目的。この先生の診察時にひとり看護師さんがついてくれて先生が席を外している間に、毎回身長体重を測ってくれます。そして口唇口蓋裂以外の事も含めて育児で困っていることはないか毎回聞いてアドバイスをくれる神対応です。

先生も看護師さんも私の体調まで気遣ってくれるほど親切で、本当にありがたかったです。

形成外科では正式な息子の症状についての説明をしてくれました。絵を書きながら説明してくれてわかりやすかったです。しっかりこっちの理解がついていっているか一方的ではなく確認しながら進めてくださいました。

息子は正式には「左完全口唇顎裂」ということを初めての聞きました。

そしてこれからの治療の流れを聞き、一応手術日を予約。そして口蓋裂が無いので息子の場合は耳鼻科や言語科の予約は不要と言われました。

やっと第一歩を踏み出せた。

病院の先生も看護師さんもボランティアさんもみーんな優しくて、院内も明るくてすごく居心地がよかったです。薄暗い総合病院とは大違いでした。

私はこの病院が好き！

この時から今もこの気持ちは変わっていません。ここを選んで良かったと心から思っています。