「口唇口蓋裂 エコー」検索結果一位が間違いだらけの記事だった
「口唇口蓋裂 エコー」で検索したことはありますか？
今この記事を目に止めてくださった方の大半は口唇口蓋裂に何かしら関係がある方ではないでしょうか。実際私も妊娠中に検診のエコーで判明しました。当時ももちろん検索して沢山見ました。とにかく情報が欲しくて必死でした。
我が子に何か病気が分かったらまず情報が欲しいですよね。
それも不正確ではなく正確な情報が。
手術も終わり落ち着いた今でも私は口唇口蓋裂に関して検索をします。
他の方のブログもそうだし口唇口蓋裂に関して何か少しでも新しい情報があれば知りたいと思うからです。
そうしたらトップに飛び込んできたのが表題にある問題の記事。
口唇口蓋裂はエコーでいつわかるのかと、原因と治療法も徹底解説するという旨の内容のタイトル。ホームページのタイトルもヘルスケアや症状と治療法などのワードがある事から専門的なページかと思ったら酷すぎて目を見張りました。少なくとも口唇口蓋裂に関しての記事は、間違った医療情報と不快な主観の入った文章だらけでした。
主観と免責
医療の事を素人が書くならもっと勉強して書くべきです。
監修を受けていたとしても、それを主観で不安を煽りすぎる書き方は良くないと思う。
主観が入るのはいいんです。私の記事にも私の思いは入れて伝えてます。
でも、医療面に関しては不確かならば「言い切って」はいけないと思うのですよね。
トップページには一応監修してるドクターがいるようですが、口唇口蓋裂のページには書いていなかったので口唇口蓋裂に関しては全くの素人の方が書いたのでしょうか。
免責には「主観、伝聞が含まれているため情報の安全性、完全性等いかなる保証も行わない」と書いてあります。この一文があればどこからも責められませんし、正しいと思います。記事を消す必要もありません。
でもそのページをわざわざ検索して読んだ人はわざわざ「これは不確かな情報ですよ」という免責をわざわざ読む方は少ないと思うのて、全て信じてしまう方も多いのではないでしょうか？なので以下ざっと間違いを訂正してみます。
誤情報
●口唇口蓋裂は目安としては20週～30週目前後にわかる
→18週目に分かった方もいれば、出産後にわかった方も多いです。
●エコーは出生前診断など先天異常の発見が一番の目的ではなく、成長が進んでいるかどうかの確認の為、あまりにも重度な異変が見つかった場合に医師から話がある
→発育の確認に加え異常の発見もエコーの大切な目的です。むしろ出生前診断は異常を発見する為の検査になります。ちょっと文章がよくわからない。
●唇を完全に閉じないと発音できないものは、口唇裂がある子どもにとって難しい言葉になる
→発音障害の原因は口蓋裂からの場合が多いです。口唇裂のみの場合は言語にはほとんど影響はないと実際に担当医師から聞いています。
●誕生したらまず、形成外科または口腔外科にて、母親指導と哺乳指導が行われる。
→形成外科か口腔外科が母親指導をするとは私の周りでは聞いたことがないです。哺乳指導ならもしかしたらあるのかもしれませんが、私は普通に助産師さんから他のママと一緒の母親指導、哺乳指導でした。こちらが多数派だと思われます。
●3か月頃に口唇裂手術、1歳半頃に口蓋裂手術、必要に応じて咽頭弁形成術、修正手術を行う。10歳頃に顎裂部への骨移植、修正手術、18歳頃に顎の骨切り術、という風に、約18年間かけて治療を行う。
→口唇口蓋裂は治療法が統一されていない為病院によって治療法やスケジュールが大きく違います。例えば、今は一期法の病院も増えてきており、術前に矯正を行い良好な歯茎の状態になってから口唇形成術と口蓋形成術、歯槽骨膜形成術を一度に行うところもあります。様々な病院があるので一概にはいい切れません。
●個人差があるので厳密な回数はいえないが、何度かの縫合手術をして少しずつ唇をつなげていく治療法になる
→何度かの縫合手術にわけて「少しずつ」唇を繋げるとは一度も聞いたことがありません。症状によっては両側の場合は片側づつ手術する場合もあるそうですが、多くの場合口唇形成術は一度で唇はくっついています。その場合でも「少しずつ」という表現は違うと思います。その後に何年後かに個々によって修正が入る事もあるそうですが、それはあくまで既に繋がってるものの修正なので「少しずつ唇をつなげていく」のではありません。
●約18年間にわたる治療となり、ご家族や金銭的に、そしてお子様本人にとっても、非常に多くの悩みを抱える年月をたどることになる。
→何故、「金銭的に」「非常に多くの悩みを抱える年月をたどることになります」と言い切れるのでしょうか？口唇口蓋裂＝ずっと悩んで生きてかなくてはいけないのでしょうか？
本人の悩みは多かれ少なかれこれから出てくるかもとは思いますが、「金銭的に」は育成医療や乳幼児医療がある為、手術等の入院にはお金はほとんどかかりません。食事代、差額ベッド代のみでした。 （付き添い入院かどうか、個室かどうかでまた金額は変わると思います。）乳幼児医療は地域によって多少違いはあるかと思いますが少なくとも結構免除されるはずですのでご安心下さい。
こう決め付けて書かれると不安になってしまう方も出てしまうと思いますが、今の医療は予想以上に綺麗に治りますよ！！
ざっとこれだけ間違いが書いてありました。
他にも「主観」や「予想」で決め付けて書かれており不安を煽るものや、当人やその家族を不快にさせる余計な一文がとても多いです。
情報の見極め
私が遺憾なのは、この間違った情報や思い込みによる「言い切り」の為に今不安な誰かが、もっと不安にさせてしまっているのではないかという事と間違った情報を鵜呑みにしてしまう事です。検索結果一位なら多くの人が目を通すと思うので。医療従事者や当事者、当事者家族でもない人が平たい知識で医療記事を書くのはとても難しいと思います。
特に私が不愉快だったのは「ご家族や金銭的に、お子様ご本人にとっても非常に多くの悩みを抱える年月をたどることになる」という文章。誰が決めたのか問いたい。この一文必要ですか？
なので今「口唇口蓋裂」ついて沢山情報を集めている方がいたら、自分の病院の先生の話だけを信じる事をオススメします。医療の情報は医療のプロから。ネットならその病院のホームページとか。その先生が信じられなかったり納得出来なかったらセカンドピニオンをうけて信頼できる先生を探してもいいと思います。当たり前の事を書いていますが、ネットには偽情報が本当に多く、しかもそれをあたかも正しい情報のように書いてあります。
後は実際に口唇口蓋裂のお子さんを持つ親御さんのブログが1番参考になります。実際の経験談が1番リアルです。そして症状や病院での治療法の違いも勉強になります。ただブログの場合はあくまでその筆者の方の場合とした前置きを忘れずに。このような場合もあるんだという参考に是非。
書き方は大切だと本当に思いました。
間違った情報を「です」「ます」でいい切らずに、せめて不確かな情報や主観ならば例えば「おそらく」「多くは〜」だったり「〜と思われる」「〜の場合もある」などの決め付けや言い切らない表現にするべきだと思います。
他の可能性も考えられ、その情報も多くの情報の１つとして受け止められるような表現だと嘘にはならないと思うのです。そしたら嘘にはならないんじゃないかなと考えたり。言い切ってしまうと絶対にそれがその答えのように読めてしまいます。必死で探していた医療情報なんて特に。
まああの免責がそうだと言われればそうなのですけどね。私も気をつけます。とても勉強になりました。
情報を発信する側としても、情報を集める側としても、正しい情報を見極めていきたいものです。
