手足口病になった。初期症状と治りかけのプツプツ
息子一歳8ヶ月。生まれて初めて手足口病に感染しました。。
保育園には言っていないので、今まで数回熱出したことあるかなくらいで風邪以外のトラブルはありませんでしたがついに！
初めてで私はソワソワしたので誰かの参考になればと今回の流れをまとめておきます。
友達の家に遊びに行ったのがきっかけ。その兄弟子供もきていてひとり０歳の子が途中熱出して帰りました。後から聞いたらその時いた子供達みんな手足口病になったと聞いたので確実にここが感染源。お互い様だし息子も楽しそうだったし行ったことは後悔はしていないですが、子供が多いとすぐに感染するんだなと身をもって学びました。
急な発熱 食欲無し
遊びにいってから4日後の朝、抱き上げたら熱い。急な発熱39.2度。
咳、鼻水など他の症状はありません。
昨日までめちゃくちゃ元気だったのに流石にこの高熱で少しぐったり。朝ごはんもふた口しか食べませんでした。今まで熱が出ても食べなかった事がなかったのでただ事ではないと朝イチで小児科へ。
喉を見た先生は炎症はあるが水泡が出ていないのでただの喉風邪の可能性もあるが、受診が早かったのでこれから水泡がでてくる可能性も高いとのこと。
その時初めて「手足口病」「ヘルパンギーナ」の可能性を知ります。全く予想もしていませんでした！！だってプツプツ出てないしヘルパンギーナ初耳だし。。
様子見てくださいとのことでした。でもどちらにせよ直接直す抗生剤はないらしいですね。
なので今は処方する薬も無く帰りました。高熱が辛そうなら手持ちの座薬を使えとのこと。不安なのが近所の小児科がお盆休みがおおく、明日はここも休みとのこと。心配。
発熱した夕方、手足に発疹
元気のない息子を膝に座らせDVDを見ていると足首、足の甲あたりにプツプツ、、あれ？こんなのあった？と思い反対の足や手の甲を確認すると全てに小さなプツプツがでてきていました。もう病院も終わる夕方。間に合わない。明日は歩いていける範囲の小児科内科は休み。おそらく手足口病だけど素人判断こわい。申し訳ないと思いながら今朝診察してもらった小児科に電話して聞きました。
そしたらカルテと親切に先生に確認してくれてて一安心。診察時の状態と聞いた限りの発疹の状態だとおそらく手足口病。治す薬はないから自宅安静。痒いということはあまりないがお尻の穴付近の粘膜付近にできると痒い場合があるので、過剰にかゆがったり、全く飲まない食べれないとかあれば受診するようにとのこと。
2日目 3日目 湿疹悪化
2日目にはいり湿疹がどんどん悪化。見た目は可哀想ですが痒がったり痛がったりしていないのが救い。手足の甲付近だったのが肘、膝回り、お尻周りまででてきました。口の周りも目立つように。
今まで滅多にしたことのなかった夜泣きが続いています。 熱は37.1~37.4をうろうろ。微熱なので昨日ほど怠さはないようで元気に走り回っています。
現在4日目
湿疹がより大きくなって皮がめくれそうな見た目に。赤かったのがすこーしだけアメ色に変化。折返しにきたかな？
口唇口蓋裂 Blog⑦一歳半現在 疾患を忘れる程
息子は少し前に一歳半になりました。
b表題には分かりやすく口唇口蓋裂としていますが、正確には「左片側完全口唇顎裂」です。左片側完全口唇裂、顎裂の合わさったもので、口蓋裂はありませんでした。生後7ヶ月で手術をしました。
前の記事はこちら
前の記事にも書きましたが、一度で口唇形成術と顎裂の手術を行う方針の病院だったので、手術時期が術前矯正に依存する為普通の口唇形成術のみの手術時期よりも遅くなります。更に口唇口蓋裂の子は物凄く多いので、手術予定が詰まって居て中々予約がとれないのが現状です。その中で矯正の結果が早く出たのでキャンセル枠に入れてもらい、当初の予定より2週間早く手術をする事になりました。
手術のことは詳しくはまたまとめようと思います。
一歳半の息子。一年前は想像も出来ませんでした。
家族が口唇顎裂という事を忘れてしまうほど穏やかな毎日を送って居ます。
他の口唇口蓋裂のママブログを見ても手術前は頻繁に更新されてても、だんだん更新しなくなってブログが止まっていることが多くはないですか？おそらく口唇口蓋裂で悩むことが大幅に減ったからというのも理由の一つだと私は思います。
やっぱり見た目にわかる疾患というのは正直辛い事もあります。家族は平気です。口唇口蓋裂でとてつもなく可愛いです。でも他人の好奇の目には耐え難いものがありました。もちろん優しい人もいるし、みんながみんな悪い人じゃないけれど、びっくりしてしまう人がいるのは事実です。私だって妊娠するまで口唇口蓋裂を知らなかったので。なので1番辛かったのは手術前の外出でした。あくまで私の場合です。平気なママは何も気にしないで出かけてるって言ってました！私は息子が変な目で見られるのも怖かったし、何より自分が傷つくのも怖くて顔が見えないように隠していました。
でも私と同じ心配なママでも大丈夫！！
手術後は想像以上のきれいな治りです。下から覗いたら左右の鼻の穴が片方すこし違うかな？と思うくらいで正面からみたらほとんどわかりません。医学の進歩に感謝です。先生の腕に感謝です。
なので納得できる病院だけはしっかり選んでくださいね。
口唇口蓋裂の方が身近にいる人はもしかしたら分かるのかもしれません。でも知らない人は気づいてないと思うくらいの状態まで治してもらえます。
誰も二度見もしないしまじまじと顔を見る事もしません。他の子と全く同じです。
通院も一年に一度になりました。
去年は隔週で通院していたのが嘘のようです。
これからもしかしたら幼稚園とか行ったら目線が同じ、または下の幼児には気付かれるというか何か聞かれるかもしれません。そうなったときにちゃんと答えられるようにゆっくり本人にも伝えていきたいと思っています。
だって頑張った証だから。
何も恥ずかしい事じゃない。
口唇裂だったことは無くなるわけではないけれど、忘れてしまうほど毎日楽しく過ごしていますよ！！！！
最初が一番大変でした。
通院も矯正も子育ても。
ママのメンタルも。
でも頑張ってよかったと思っています。
今悩んでるママがこれを読んでいたら。
絶対振り返って笑えるときがきます。
一緒に頑張りましょう！
30代主婦がお湯洗顔からぬるま湯洗顔に変えてみた結果
以前の記事に書きましたようにここ2ヶ月ほど洗顔を大きく見直しておりました。
それからどのような変化があったのか！！まとめてみようと思います。
以前の洗顔方法
以前の私はパーフェクトにやってはいけない方の洗顔方法を実践していました。
- 熱々のお湯で洗う
- 洗顔フォームそんな泡立てず適当
- ゴシゴシ
- 直シャワー
- 朝も石鹸使う
これを30年。怖い。
でも今気づいたんだから今直せば遅いってことは無い！！と言い聞かせ変更を決意します。
現在の洗顔方法
色々な本やインターネットで調べて以下の方法に改善しました。
特に慣れるまで面倒だったのは夜入浴中の直シャワーをしない洗顔。
今までシャワー出しっ放しで全部洗う感じだったので、温度下げて洗面器に貯めて、あわ立ててパシャパシャ。。という行為がとても面倒でした。でも慣れるものですね。
一歳の子供と一緒に入るので自分を洗うのにのんびりやってる暇はないし、、と思っていましたが意外とすぐにいつもの流れに組み込む事が出来ました。
変更して約2ヶ月たった結果
なんでもそうかもしれませんが1ヶ月では劇的にわかる変化はありませんでした。笑
でも、自己満というか思い込みかもしれませんが毛穴が少しだけ目立ちづらくなってきたような気がしなくもないです！このまま洗顔時の摩擦を減らして泡洗顔を頑張ってターンオーバーを正常にしていきたいな。摩擦でゴワつきや毛穴目立ち、ターンオーバーを早めてしまっていた今までの肌質を改善したい。
必要な皮脂や保湿成分を洗い流してしまい肌バリアも低下してしまうという熱湯洗顔をやめただけでもかなり意味があったと思います。なんてったって老化スピードを上げてしまうらしいので。恐ろしいことは早めに辞めて改善するにこしたことはありません。
ダイエットとかお肌とかのメンテナンスって直ぐには効果が現れないので、モチベーションを保つのが難しい時もありますが、とりあえず肌の調子は良いのでそのままシンプルな事だけは守ってやっていこうと思います。
三日坊主の私にはこういうところから！！！
吉木 伸子 主婦の友社 2010-02-27
口唇口蓋裂Blog⑥形成外科初診ゴッドハンドと初対面
私の息子は唇顎裂で生まれました。今は見た目にもほとんど分からなくなり毎日楽しく過ごしています。
前記事を読んでいない方はこちらからどうぞ↓
口唇口蓋裂が見つかった為出生前ほ検査入院結果を聞きに行った時に、後日形成外科に予約を取って話を聞きに行くよう言われて、その足で予約を取りに形成外科受付へ。でも物凄く混む科なのですぐにはとれず結構先になりました。
待合室はすごく混んでた。もちろん形成外科イコール口唇口蓋裂の患者さんだけではないのは分かっていますが、口唇口蓋裂で有名な病院だからかなりの割合は口唇口蓋裂の子なんだろうと思った。そして今まで知らなかっただけでかなりの口唇口蓋裂の子が生まれているんだなって思いました。数値は文献によって違うけどだいたい口唇口蓋裂の出生確率は1/400。これはすごく多い数字。
あまりジロジロ見てはいけないと思いつつパラっと見渡しました。
口唇口蓋裂の赤ちゃんが居ました。
初めて見る口唇裂の赤ちゃん。
本気で可愛いと思えました。
その気持ちにホッとしました。
口唇口蓋裂 形成外科初診
この日もすごい混雑。座る所もなかなかないくらいでしたがもうすぐ臨月の妊婦でお腹ぱんぱんだったのではじに座らせてもらいました。
番号が診察室上に表示され診察室へ。
男性の先生でさらーっとお話したあと出産後の診察の話をさっとして。（もう今何を話したか思い出せないくらい）そのあと形成外科部長、執刀予定の先生との顔合わせ。
この人が全国的にも有名なゴッドハンドか。。
口唇口蓋裂 矯正歯科初診
その後に歯科矯正の先生と面談。
以前も書きましたがこの方が人間性が素晴らしくて。
「まずはご妊娠おめでとうございます。そして最初にお伝えしておきたいのがこの子の口唇裂はだれのせいでもありません。自分を責めるお母さんが多いんですけど絶対に責めないで下さい。誰のせいでもありません。口唇口蓋裂はちゃんと治療すれば治りますから大丈夫です。これはこの子の個性ですから。普通の子と何も変わりません。」
私号泣。
今思い出して書いてるだけで泣きそう。この言葉を今悩んで泣いてる全国のママへ届けたいです。色々病院行って色々な先生とお話してるけど最初の一言が「ご妊娠おめでとうございます」って初めて言われた気がします。言われない事にイラっともしないし言われなかった事も気がついて居なかったですが、初めて言われてハッとしました。
昔の人ほど口唇口蓋裂に偏見が強いのと、そういう人ほど思い込みが激しいと私は感じて居ます。勿論みんながみんなそうではありません。でも母親に原因があると思い込んでる人が多いのも事実。それを言われた母親がどれだけ傷ついてどれだけ悩んで苦しんでいるのか。こういう偏見ばかりの人達には一生分からないんでしょうね。
この先生はきっとそうやって苦しんでたママを沢山見てきたのかもしれません。歯科矯正のお仕事だけどママと子供のメンタルもちゃんと見てきてくれてたから、必要としている人にこういう言葉をかけることができるんだろう。
この病院を選んで良かったと思えるか
この気持ちになれるところじゃないと一生苦しいと思いました。
ほんとにそれが一番の治療法なのか。
この子の手術は医師から見て成功なのか。
言ってることは正しいのか信じていいのか。。
自分の事ならまだしも子供のことです。
最大限の治療を受けさせてあげたい。その為なら時間も場所もお金も厭わないという親がほとんどでしょう。
病院によって治療法が違う疾患は情報が多いです。どれを信じるのか。
信頼できる先生。これにつきます。
【口唇口蓋裂と告知されたら③】有名度？手術件数？病院の選び方
前回までで、告知されたら『直後やらない方がいい事』『やった方がいい事』をまとめてきました。過去記事を読んでいない方はこちらからどうぞ。
今回は大切な病院選びについてまとめてみました。
その子によって、またパパママの考え方によって重点を置くポイントは異なると思います。選考のポイントの１つとして読んでいただければと思います。
子供の一生に関わる事だと思います。でも本人はまだ自分で決めることはできません。親ができる最大限の知恵を振り絞って、情報を集め、決断をします。
私は今現在病院選びは本当にここにして良かったと思っていますし、今後もこの先生に絶対見てもらいたいと思っています。じっくり納得できる病院と先生を探しましょう。その信頼関係は本当に大切です。
病院毎の口唇口蓋裂の治療の流れを確認
前回記述の通りまずやるべきことは情報収集です。
口唇口蓋裂の治療法は統一されていません。
症状も様々だからというよりも、同じ症状でも病院によって治療法が異なります。
口蓋裂のある方は形成外科に加え耳鼻科と言語も受診があるそうです。
顎裂は手術以外に歯科や口腔外科で歯の矯正があります。特に口蓋の手術をした場合は反対咬合になりやすいそうでその場合は受け口を治す矯正をすることが多いそうです。
一番違いがでるのが形成外科の治療法です。
術前矯正。
手術方法。
術後矯正。
同じ症状でも全く異なります。
術前矯正があるところとないところがあり、（裂を寄せるテープや主にホッツ、ナム、ステントなどと呼称も異なります）
手術方法も違えば、手術回数も違います。
術後にレティナを必要というところと不要というところもあります。
赤ちゃんは自分では病院を選べません。ここは親の頑張りどころです！！
私は妊娠中判明してから直ぐに関東の病院をすごく調べました。そして次の検診時に無理言って紹介状を出してもらいました。（元々総合病院に掛かっていたので、ここでもNICUや必要なものはあるし今の所口唇裂以外の合併症も見つからないからここで大丈夫だから不要と言われました）でも口唇裂の治療に関してはもっと専門で強いところにかかりたかったので、すぐに出生前に受診にいきました。
口唇口蓋裂 有名度？手術件数？病院選びの理由とポイント
私の選んだ基準は
●手術実績数
●手術方法
●手術回数
●術後の写真
●病院口コミ（病院比較のページより主にブログの方がリアルに分かりやすいです）
●他の科との連携有無（チーム）
などから選んで紹介状をもらい受診しにいき、そこでの
●先生方の対応、相性
●病院の雰囲気
を見て決めました。
治療方法に納得できるかもそうですが、先生との相性も私は凄く重要だと思います。
担当医が少しでも信頼出来ないと全ての治療に疑問が生じます。
あっちの病院だったらもっと良くなったんじゃないか、、とかあっちの病院のやり方の方が、、、など全部が信頼出来なくなったら親もストレスだし、一生この子の治療は、この子の病院の選択は正しかったのかもっといい方法が本当はあったんじゃないかとモヤモヤをかかえていくことになります。
口唇口蓋裂の治療法に絶対的な治療法は決まっていないので、先生との信頼が出来ていないと難しいと思います。更に頻度は少なくても長期の通院にはなるのでこの先生についていけば間違いないという信頼が大切です。なので言って納得できなかったらどんどんセカンドピニオンをうけにいっても私はいいと思います。
大人になるまでお付き合いする病院。子供のお顔にメスをいれる先生。
治療方針、先生と信頼できる病院を見つけましょう。
私の選択 口唇口蓋裂が有名なこども医療センター形成外科
因みに私は神奈川県立こども医療センターに通っています。
一歳の今は通院は一年に一度のペースです。顎裂があったので歯医者は別途3ヶ月に一度通ってます。
私の場合は手術実績や口コミは大前提の、決め手は手術方法と先生です。
他院ではほとんどが3ヶ月か4ヶ月頃に口唇形成術、一歳頃に口蓋形成術、就学前に顎骨移植と3回行うのが基本のようですが、こちらは最低一回で手術が済みます。
術前顎矯正プレートを用いて術前に裂を狭めます。矯正で術前に良好な歯茎の状態に近づけるので一度に行う事が可能になるそうです。そのぶん手術の時期は遅くなりますが、私はそれでも減らせるものは減らしたかったのです。
口唇形成と歯槽骨膜形成というのを同時に行うことが可能ということと、それを骨形成力が旺盛な乳幼児期に行うことで顎裂に骨が出来ます。十分に形成されれば骨移植をしなくて済むそうです。仮に十分には足りなかったとしても多少は形成される為、骨移植も最低限の負担で済むそうです。
ただもちろん一期法と、口唇口蓋を分けて手術する方法ではそれぞれメリット、デメリットがあります。それをどう捉えるかは親次第なのでじっくり納得いく治療説明を聞いて考えてくださいね。
もうひとつの理由が「ゴッドハンド」と呼ばれている先生の存在です。
この先生に執刀して欲しかったので。ほんとに神の手だと思いました。
手術の腕ももちろんですが、人としても気さくな方で診察時お話してても素敵です。
あともうひとつ。歯科の先生が素敵です。
横浜に専門の歯科を持ち出向で来てくれてる先生ですが、腕ももちろんですが超絶メンタルケアマンだと思いました。子供だけじゃなくて親のメンタルも気遣ってくれます。
この先生の前で泣いたママは多いんじゃないかな。
初めてこの病院に来た時この診察室で先生が優しすぎて超泣きました。
この先生以外の先生も、看護師さんも、会計の人も、ボランティアの人も、警備員さんも。病院の人がみんな優しいです。さすがこども医療センター。私の場合は全てパーフェクトにフィットしたのがこども医療センターでした。
私と息子の場合はこども医療センターがベストでしたが、それは個々によって症状も考え方も違うので、ベストは異なると思います。
病院選びは絶対妥協せずに納得できるところを見つけてください。
【口唇口蓋裂と告知されたら②】やるべき準備とブログの力
前回は告知されて、やりがちな事だけどやらない方がいい事をまとめました。（というか私がやってやらなきゃ良かった、やる必要はなかったと思った事です。）
今回はやるべき事やって良かった事をまとめます。というか、まとめなくても皆様やられると思うので、、あまり参考にはならないかもしれませんが、こんな人も居るよ！と体験談として少しでも参考になれば幸いです。
口唇口蓋裂とは。確率と原因。
口唇口蓋裂とは何か。
告知される前からご存知でしたか？私はお恥ずかしながら初めて聞く言葉でした。500人〜400人に1人というかなり高い比率にも関わらず知りませんでした。でも30年以上生きてきてその比率ならば必ず何処かで出会っていたと思います。なので私は知らなかったという事をプラスに捉えるようにしました。
今まで知らなかった。見た事無かった。
＝外見では分からないくらい綺麗に治る！
そんなに綺麗になるから会っても分からなかったんだと捉えるようにしました。というか実際そうなのかなと思います。年代や治療法、元々の症状などでも個人差はあるかもしれないけれど、あくまで第三者からは分からない気にしないレベルまでになるんだろうと。
でも、これから子供を支えていく上では口唇口蓋裂とは何かを詳しく知っておく必要があります。親として。
なのでまずは口唇口蓋裂について沢山沢山調べました。
口唇口蓋裂とは、先天性異常の一つであり、軟口蓋あるいは硬口蓋またはその両方が閉鎖しない状態の口蓋裂と、口唇の一部に裂け目が現れる状態の口唇裂（唇裂）の総称です。
分かりやすくですと
●口唇裂→上唇がさけてる
●口蓋裂→口蓋がさけてる
（口腔と鼻腔が繋がる）
●顎裂→上顎がさけてる
更に右側・左側の片側か、両側か。
鼻まで達する完全か、不完全か。
によって名称が異なります。
うちの場合は左側に鼻まで達する上唇の裂と上顎の裂があったので「左片側完全唇顎裂」になります。
呼称は病院によって多少異なるようですがだいたいこんな感じです。
原因は一次口蓋の形成時に起こる上顎隆起と内側鼻隆起の癒合不全によるもので、環境的要因や遺伝的要因があるとも考えられていますが大半の場合不明です。決してママのせいではありません。
口唇口蓋裂専用の哺乳瓶
あとは症状によって考えられる障害についても調べましたが、生まれるまではどの症状かわかりません。ただまず心配なのが唇が避けているため哺乳力が弱く直母や普通の哺乳瓶では飲めなかったりすることです。なので私はまずは哺乳がうまくできない場合の対処を考えておきました。
出産する病院に聞いてみておいてもいいと思います。病院によって売店で口唇口蓋裂用の哺乳瓶が置いていますがない場合もあります。おそらく大きい病院なら対応できる哺乳瓶はあるはずと思いますが、私は心配症なので入院中の専用の哺乳瓶の準備があるのか、さらに院内で販売があるのか、出産前に買っておいて持ち込んだ方がいいのかを妊婦健診の時に確認しておきました。
因みにうちの場合は、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶が必要かどうかも分からないし、買っておいた哺乳瓶が必ず使えるかもわからない。使えなかったら勿体無いから出産前は買わなくてもいいと。病院には入院中の口唇口蓋裂専用の哺乳瓶は準備があるからまずは買わなくて、病院で色々試してみてから買えばいいといってくれましたよ。
同じ口唇口蓋裂ママのブログを読もう
迷ったらまず口唇裂ママブログを読めばプラスになると思います！これが一番得たものが多かったかなと思います。未だに習慣化して毎日見てます。
利点としては、同じ境遇で共感できるところもあれば、（私は結局同じ境遇でないと何も分かり合えないと思うタイプなので、何でもない子に励まされてもイラッとすらしてました。）術後お口が綺麗になった赤ちゃんの写真で希望をもらい、先輩として治療の流れを勉強させて貰ったりと、知識と元気を貰えます。
口唇口蓋裂の病院選び
一番重要なのは病院選びではないでしょうか？
口唇口蓋裂の治療法は統一されていません。
症状も様々だからというよりも、同じ症状でも病院に寄って治療法が異なります。
一つの病院だけではなくいくつか比較することをおすすめします。
長くなるので詳しくは次の記事で書きますね！
とにかく落ち込んだら同じ口唇裂ママブログを読みました。
みんなこの落ち込んで沢山泣いて今は明るく楽しそうに過ごしてます。
そして口唇裂の赤ちゃんはめちゃくちゃ可愛いです。自分の知識が増すと、初めて画像検索で見た時と全く違った感情になるのが不思議です。自分の子はめちゃくちゃ可愛いですよ！
1人ではありません。
ゆっくりママのペースで一緒に前向きに進んでいきましょう☺︎
【口唇口蓋裂と告知されたら①】直後やらない方がいい事。画像は？
お腹の子が口唇裂、口唇口蓋裂と告知されたママへ①
この記事を読んで居る方はきっとママが多いのかなと思いますので、まずはご妊娠、またはご出産おめでとうございます。
私は妊娠中に告知され今一歳の息子がいます。
息子には口蓋裂はありませんでした。
正確には「左片側唇顎裂」といって口唇と上顎（上の歯茎）に少し裂がありました。
手術を終えた今ぱっと見ほとんど分かりません。ジロジロ見られることも全くありません。楽しい毎日を送っています。
口唇口蓋裂は400人に1人とも言われていて決して珍しい疾患ではありません。最初の告知は病院や先生によって違うようで、妊娠中に告知される場合と出産して初めて分かる場合とあるようですね。
私は前者でした。「口唇口蓋裂」だからショックというよりもお腹の子に何か「異常」があったという事がショックだったのかなと思います。なんの根拠もないけれど、絶対健康で生まれてくる事が「普通」だと思い込んでいたから。
そんな告知を受けた私が出産までに実際やったこと、調べた事、学んだことからやって良かった事、やらない方が良かった事を綴ってみます。
感じ方は人それぞれなので正解はありません。
こちらの記事も私の主観に基づくものになります事をご理解下さい。ただ、産まれてくる子に即座に出来る限りの最大限のサポートをできるようにしたいと思う母親としての気持ちはみんな同じなのかなと思っています。
まず私の体験と他のブログママの情報も合わせて思った、告知された直後はやりがちですが、やらない方がいいことをまとめてみました。
直後は画像検索をしない
告知された日は口唇口蓋裂を知らなかったママはまずその名前で検索をかけると思います。私もそうでした。
疾患を理解する事はとても大切だと思います。
でも、告知されたばかりの時は画像検索はしない方がいいです。
これは他のママも結構ブログでそう言ってます。
疾患の説明で出てくる画像で説明を読みながら見るのと、とにかく画像だけで検索するのでは頭の理解と視覚の理解がついていけないというか、かなりのショックを受ける場合が多いと思います。同じ名前の疾患でも人によってかなりの程度に差があります。知識がないと告知を受けて動揺してるママは驚いてしまう写真もあるかもしれません。
なので口唇口蓋裂で検索をしても画像のみの画像検索はオススメはしません。
知識を十分に持ってからがいいと思います。
本人ブログは見ない
落ち着いた時には是非全て読んだ方がいいと思っています。
でもお腹に赤ちゃんがいる今は過度な不安状態になることはよくありません。
本人ブログをやっている方は少ないですが、皆さんとても良いことを書いているし、大人になったところの写真を載せてる方は綺麗で文面も素敵な方が多いです。
将来が想像つかなくて今泣いているママには本当に希望の光になるはずです！
しかし、「告知されたばかり」の時はオススメしません。
私の主観が入りますが特に男性の方などはマイナスな事を書いている記事も目につきますので、それはいずれ情報として持っておくべきとも思いますが、大切な妊娠中には不要な不安だと思います。
マイナスに書いてることも絶対全員がそうというわけではないのに、ママが読むと口唇口蓋裂の子は全員そうなるんだ、、、どうしようと捉えてしまうような事もあると思います。でもそれは人によって様々です。口唇口蓋裂がない人も同じです。それは誰にも分からない。
こういう方も居るんだという知識は大切。
でも妊娠中には要らないと思います。まずその前にすべき事がたくさんあります。心のストレスになる情報は今は要らないと私は思いました。
※ちなみにえいみーちゃんと柚子さんのブログはとてもオススメです。
えいみーちゃんは妊娠中にも読んでてとても勇気と希望をもらいました。えいみーちゃんの可愛さもあるけど人柄が素敵です。柚子さんは最近ですが本当に綺麗な方で大人になった時これだけ分からなくなるという希望と安心感。そしてやはり内面が素敵です。
知恵袋は読まない
「口唇口蓋裂」で検索するとちょこちょこ知恵袋も表示されると思います。
そこでは何年か前にやっぱり同じ悩みをもったママが質問していたりしますが、知識を持ってる方や、身近に居るよという方は現実を見てちゃんとした回答をしていますが、ネット上やっぱり匿名のところには変なヤツも存在します。
何も知らない人も適当に回答をします。中にはわざわざ心無い言葉をいれる方もいます。
妊娠中の私は全て鵜呑みにしてしまいました。
私は知恵袋を見てかなり傷ついた気がします。
何か何かとにかく沢山情報をと藁にもすがる思いでずっとスマホを検索し、知恵袋にも辿り着いて読んでいましたが、当たり前ですが知恵袋には病気に関しての情報は求めないでいいのかなと思いました。
だって答えてるのは素人。中には間違った情報でも自信満々に言い切ってる人もいます。決して知恵袋批判ではありません。普段なんて事ない疑問で見る事ももちろんあります。
でも、間違った情報や誹謗中傷は妊娠中は見ても得るものがありませんでした。
まとめ
私は告知直後に不確かな内容でメンタルをズタズタにする必要は無かったと思っています。
もちろん落ち着いてきたら必要な情報もあります。
ただ全てを受け入れられて落ち着いてきたらです。
私の場合、直後はそんな情報を分別するの能力はありませんでした。まず最初の治療に本当に必要な情報から優先的に集めるのが賢明だと思っています。
最初は落ち込む事もありましたが、とりあえず言えることは生まれてくる子はとにかく可愛いです。
なんであんなに凹んでたんだろと思うほどです。もちろんこれから治療も出てきますし最初は通院も多いですが、そんな悲しむ事じゃなかった！！と思ってます。もちろん無いには越したことはないかもしれませんが、適正な時期に適正な治療をすれば今の医療の力ではほとんど分からなくなります。
実際に息子も私の想像以上にキレイになり、見た目じゃほとんど分かりません。
コウノトリは読んだことはありますか？
六巻にお腹の子が口唇口蓋裂と診断された夫婦のお話があります。
そこでのコウノドリ先生のセリフです。
「口唇口蓋裂は必ず治ります。」
次は告知直後すぐやって良かったことを書いていこうと思います。
この記事が少しでも今悩んでるママへ届きますように。
私の体験談もよかったらどうぞ↓
