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元アパレル販売員、元美容部員として、一児の母として、主婦としてのあれこれを綴ります。

【口唇口蓋裂と告知されたら①】直後やらない方がいい事。画像は?

お腹の子が口唇裂、口唇口蓋裂と告知されたママへ①

 

この記事を読んで居る方はきっとママが多いのかなと思いますので、まずはご妊娠、またはご出産おめでとうございます。


私は妊娠中に告知され今一歳の息子がいます。
息子には口蓋裂はありませんでした。


正確には「左片側唇顎裂」といって口唇と上顎(上の歯茎)に少し裂がありました。

手術を終えた今ぱっと見ほとんど分かりません。ジロジロ見られることも全くありません。楽しい毎日を送っています。

 


口唇口蓋裂は400人に1人とも言われていて決して珍しい疾患ではありません。最初の告知は病院や先生によって違うようで、妊娠中に告知される場合と出産して初めて分かる場合とあるようですね。


私は前者でした。「口唇口蓋裂」だからショックというよりもお腹の子に何か「異常」があったという事がショックだったのかなと思います。なんの根拠もないけれど、絶対健康で生まれてくる事が「普通」だと思い込んでいたから。

 

そんな告知を受けた私が出産までに実際やったこと、調べた事、学んだことからやって良かった事、やらない方が良かった事を綴ってみます。

 

感じ方は人それぞれなので正解はありません。


こちらの記事も私の主観に基づくものになります事をご理解下さい。ただ、産まれてくる子に即座に出来る限りの最大限のサポートをできるようにしたいと思う母親としての気持ちはみんな同じなのかなと思っています。


まず私の体験と他のブログママの情報も合わせて思った、告知された直後はやりがちですが、やらない方がいいことをまとめてみました。

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直後は画像検索をしない

告知された日は口唇口蓋裂を知らなかったママはまずその名前で検索をかけると思います。私もそうでした。


疾患を理解する事はとても大切だと思います。


でも、告知されたばかりの時は画像検索はしない方がいいです。

これは他のママも結構ブログでそう言ってます。

 

疾患の説明で出てくる画像で説明を読みながら見るのと、とにかく画像だけで検索するのでは頭の理解と視覚の理解がついていけないというか、かなりのショックを受ける場合が多いと思います。同じ名前の疾患でも人によってかなりの程度に差があります。知識がないと告知を受けて動揺してるママは驚いてしまう写真もあるかもしれません。

 

なので口唇口蓋裂で検索をしても画像のみの画像検索はオススメはしません。
知識を十分に持ってからがいいと思います。

 

本人ブログは見ない

落ち着いた時には是非全て読んだ方がいいと思っています。

でもお腹に赤ちゃんがいる今は過度な不安状態になることはよくありません。

 

本人ブログをやっている方は少ないですが、皆さんとても良いことを書いているし、大人になったところの写真を載せてる方は綺麗で文面も素敵な方が多いです。

 

将来が想像つかなくて今泣いているママには本当に希望の光になるはずです!

 

しかし、「告知されたばかり」の時はオススメしません。

私の主観が入りますが特に男性の方などはマイナスな事を書いている記事も目につきますので、それはいずれ情報として持っておくべきとも思いますが、大切な妊娠中には不要な不安だと思います。

 

マイナスに書いてることも絶対全員がそうというわけではないのに、ママが読むと口唇口蓋裂の子は全員そうなるんだ、、、どうしようと捉えてしまうような事もあると思います。でもそれは人によって様々です。口唇口蓋裂がない人も同じです。それは誰にも分からない。


こういう方も居るんだという知識は大切。

でも妊娠中には要らないと思います。まずその前にすべき事がたくさんあります。心のストレスになる情報は今は要らないと私は思いました。

 

※ちなみにえいみーちゃんと柚子さんのブログはとてもオススメです。

えいみーちゃんは妊娠中にも読んでてとても勇気と希望をもらいました。えいみーちゃんの可愛さもあるけど人柄が素敵です。柚子さんは最近ですが本当に綺麗な方で大人になった時これだけ分からなくなるという希望と安心感。そしてやはり内面が素敵です。


知恵袋は読まない

口唇口蓋裂」で検索するとちょこちょこ知恵袋も表示されると思います。


そこでは何年か前にやっぱり同じ悩みをもったママが質問していたりしますが、知識を持ってる方や、身近に居るよという方は現実を見てちゃんとした回答をしていますが、ネット上やっぱり匿名のところには変なヤツも存在します。
何も知らない人も適当に回答をします。中にはわざわざ心無い言葉をいれる方もいます。


妊娠中の私は全て鵜呑みにしてしまいました。


私は知恵袋を見てかなり傷ついた気がします。


何か何かとにかく沢山情報をと藁にもすがる思いでずっとスマホを検索し、知恵袋にも辿り着いて読んでいましたが、当たり前ですが知恵袋には病気に関しての情報は求めないでいいのかなと思いました。

だって答えてるのは素人。中には間違った情報でも自信満々に言い切ってる人もいます。決して知恵袋批判ではありません。普段なんて事ない疑問で見る事ももちろんあります。


でも、間違った情報や誹謗中傷は妊娠中は見ても得るものがありませんでした。

 

まとめ


私は告知直後に不確かな内容でメンタルをズタズタにする必要は無かったと思っています。
もちろん落ち着いてきたら必要な情報もあります。

ただ全てを受け入れられて落ち着いてきたらです。

 

私の場合、直後はそんな情報を分別するの能力はありませんでした。まず最初の治療に本当に必要な情報から優先的に集めるのが賢明だと思っています。

 

最初は落ち込む事もありましたが、とりあえず言えることは生まれてくる子はとにかく可愛いです。


なんであんなに凹んでたんだろと思うほどです。もちろんこれから治療も出てきますし最初は通院も多いですが、そんな悲しむ事じゃなかった!!と思ってます。もちろん無いには越したことはないかもしれませんが、適正な時期に適正な治療をすれば今の医療の力ではほとんど分からなくなります。

 

実際に息子も私の想像以上にキレイになり、見た目じゃほとんど分かりません。

 

コウノトリは読んだことはありますか?
六巻にお腹の子が口唇口蓋裂と診断された夫婦のお話があります。

そこでのコウノドリ先生のセリフです。


口唇口蓋裂は必ず治ります。」

 

次は告知直後すぐやって良かったことを書いていこうと思います。

この記事が少しでも今悩んでるママへ届きますように。

 

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私の体験談もよかったらどうぞ↓

 

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口唇口蓋裂Blog⑤こども医療センター検査入院

 

私の息子は唇顎裂で生まれました。今は見た目にもほとんど分からなくなり、唇顎裂を忘れてしまうほど毎日元気に楽しく過ごしています!

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口唇口蓋裂 検査入院

二泊三日とはいえ家で愛犬に寂しい思いをさせてしまうことにも胸を痛めながら緊張しながら出発しました。


ついたら手続きして、その後に助産師さんと先生と面談室でお話。こういう目的でこういう検査をしますというような説明と看護計画の説明だったかな?それからすぐお部屋へ案内されます。


旦那が帰り、パジャマに着替えて。

暇つぶしに持ってきた3DS出しました。

当時はドラクエ8をやってたなぁ。入院中にクリアしてやりました!!
その後に看護師さんと一対一で別室で問診あったけど超泣いたな。わかった時の話とか不安なこととか聞かれて話してたら止まらなくなって。ティッシュ持ってきてくれました。


その後は暇かなと思いきや意外と検査のスケジュールが詰まってて忙しかったです。毎日血圧に何度も採血とか、2日目の尿測はしんどかったです。

 

あとは先生方の時間が空いた時になんどもエコーを見てくれます。担当医だけでなく心臓や脳の専門医の方もじっくり見てくれました。

 

採血は一回失敗されてものすごく痛くて、それから1週間くらい腕が痺れるという惨事が起きました。。こんなこと初めて。。刺す時に神経に触れるとそうなるらしいですが、初めての長く続く痺れに恐怖でした。
でもみんなテキパキしてていい人方々でしたよ。

 

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枕を濡らした入院の夜

夜は寂しくて泣いてたな。旦那と犬に会いたくて。。というか1人で寝ることがほとんど無かったので寂しさと、慣れない病棟という環境に恐怖すら感じていました。

今思うと2日くらい我慢しろと思いますが当時はメンタル弱ってたから寂しくてしょうがなかった。不安で仕方なかった。お腹も大きくて苦しいしなかなか眠れなくて。消灯してたからドラクエはきっと光がうるさくて他の人に迷惑そうだから、もってきたタブレットスラムダンク黒子のバスケ読んでたな。。なんでバスケ漫画を選んだかわかりませんが。


3日目には退院。

 

口唇口蓋裂 合併症?母体異常は?検査結果 


後日結果を聞きに行きました。

この時ほど生きてて緊張したことはなかったと思います。


面談室に通されて、担当医の他にいつもの助産師さん、あと形成と小児科の先生がいたかな?超泣いてたので記憶は曖昧ですが確か面談のテーブル横のモニターにエコーを写して、診断結果の紙を渡して説明してくれました。

 

おそらく左片側完全口唇裂である事。

口蓋裂は生まれないと分からないが無い可能性も高いこと。

(左片側は右片側より口唇裂単発の場合が多いそうです)

 

そして、おそろらく合併症は今現在所見は見られないとの事。母体にも異常は見つかりませんでした。

 

この結果の為に検査入院したようなものです。

それが聞けるまですごく怖かった。

今でも思い出すと泣けます。

 

小児科の先生も優しくて、みんなフォロー体制をしっかりとりますよって言ってくれてて。安心と嬉しくてずっと泣いてました。

 

次は形成外科に予約をとります。

 

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口唇口蓋裂Blog④こども医療センター出生前診察

 

私の息子は唇顎裂で生まれました。今は見た目にもほとんど分からなくなり、毎日元気に楽しく過ごしています。

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初めてのこども医療センター

紹介状を出して貰ってから約一ヶ月後、やっと予約日になり神奈川県立こども医療センターへ診察に行きました。

まずこども医療センターの雰囲気に感動!


入り口ではボランティアの人達がエプロンをしてお出迎えして明るく挨拶。受付とかわからないと話しかけてくれて案内してくれます。

 

受付前には広い待受スペースがあって、そこでは季節の飾り付けが沢山。グランドピアノがあって子供のリクエストを聞いて演奏してたり、フラダンスとかイベントを開催してて、病院だけどすごく明るい雰囲気です。


勝手なイメージで病院=暗いイメージがありましたが、全く違いました!!(実際通ってた総合病院は薄暗かったのもあるかも。)みんな通院や入院で何もないよりは大変な事もあるかもしれない子供達もママもパパもみんな明るく見えました。贔屓目じゃなくてみんな可愛いかったし。受付に行くだけでこれだけ感銘を受けました。

 

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産婦人科初診


それから受付を済ませ周産期病棟の産婦人科へ。

産婦人科受付で色々問診票を記入。その向かいにNICUがあって当時タイムリーだったドラマコウノトリのモデルとなった掲示物とかあって感動してました。ここの病棟はコウノトリのドラマに協力してたんですよね。
あの時はドラマ見て毎週泣いてたなー。


それから看護師さん(助産師さん?)に案内され問診。

この看護師さんも物凄く優しくて泣きそうになりました。

 

その後担当の女医さん登場。

ここでほ担当制で毎回この先生の曜日に受ける事になるようです。

口唇口蓋裂についての説明や今後の流れの説明。そして驚いたのがいきなり検査入院になる事。ここで受け入れるに当たって口唇口蓋裂と分かってる場合合併症の疑いも高くなるので事前によく調べておく必要があると。検査はともかく入院までと驚きましたが、子供にもし他に何かあるなら出来る限り準備をしておきたいと思ったので了承しました。


私の生まれて初めての入院は子供医療センターでの検査入院となりました。
そして私がずっと口唇口蓋裂についての心配事を聞いていると先生は、


「私は口唇口蓋裂については全く心配していません。綺麗に治りますから!」

 

ドラマの先生と似てるというか同じというか。医療者からしたら良い意味で大したことのない疾患なんだと私は良い意味で捉えました。


そしてそれを自信満々に言ってくれる先生にすごく信頼を寄せました。
入院の日程を決めてその日は終わりました。

この病院ならきっと大丈夫。
次は検査入院。何もありませんように。

 

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口唇口蓋裂Blog③病院選び→紹介状への道のり

私の息子は唇顎裂で生まれました。

今は見た目にもほとんど分からなくなり、毎日元気に楽しく過ごしています。

 

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ネガティヴ脱出!口唇口蓋裂ブログを読んで共感。希望の光。

安定期前も悪阻が辛かったから、家にいるときは辛くてよく泣いていました。

流産とかも怖くて泣いて。そしてやっと安定期に入った矢先の告知。

 

それから1週間くらいかな。
ずーっとスマホいじって、ずーっと泣いていました。
ずーっと愛犬を抱っこして。

愛犬はずーっと慰めてくれました。


たまにお母さんに電話して調べた事喋って不安で泣いては慰めてもらいの繰り返しの毎日。沢山沢山、口唇口蓋裂の説明を調べ(文献によって出生確率が結構異なりますね?)病院の手術実績を比べ、沢山の病院の治療法を調べ、沢山のブログを読みました。


他の記事にも書きましたが本当にブログのおかげでここまで前向きに登ってこれた感じです。みんな同じ思いしてきてて、でも今はすごく楽しそうに暮らしています。

子供もめちゃくちゃ可愛いです。

 

そしてやっぱり人間は共感してもらいたい生き物なのかもしれないと感じました。どんなに励まされても響かなかった私が、同じ口唇裂のママの言葉だとスッと入ってくるのです。
実際当人にならないと分からない事はありますよね。可哀想ではない事に謎に同情してくる人とか本当に嫌です。悪気がなかったとしても。

もし、今1人で泣いてるママが居たらまずは仲間を見つけましょう。勿論私も応援しています!!

私は多数の読み漁ってるブログの中から出産予定日が近く、更に病院も同じママを見つけてコンタクトを取りました。読むだけではなく、交流できるとほんとに心強くなれます。出産後は病院でも無事会うことも出来、今でも繋がっていますよ。

 

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口唇口蓋裂 病院選び 。有名?手術件数?術式?

私は手術件数ダントツの昭和と子供医療センターで最後まで迷いましたが、子供医療センターに決めました。

良くも悪くも主人はあまり重く捉えていなくて、軽く調べて「とりあえず治るんでしょ?良いじゃん」「お前が好きなとこにしなよ」と言ってあまり心配もしていませんでした。何度言っても病院も見てくれなかったので私が独断で決めました。

このお気楽さがイラッとする事もありましたが、私の性格と真逆で結構救われたかな。そんな泣くほど悩んだり心配するような深刻な事ではないのか?大した事ないのかと錯覚する事も。私が思い詰めすぎるタイプなので丁度良かった。逆に同じタイプで過剰に心配とか落ち込んでとかすごくされたら私が更に落ちてそうなので。

 

 

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口唇口蓋裂 紹介状依頼

そして総合病院で子供医療センターへ紹介状を出してほしいと頼みました。でも口唇裂以外はおそらく異常はないのでココで大丈夫。万一何かあってもうちにもNICUもあるし産まれてから行けば大丈夫と言われましたが、私は今すぐに専門家の意見が聞きたかったし、産んだら病院選んでる暇ないから一度話をどうしても聞いておきたいと粘り紹介状を書いてもらいました。


更に子供医療センターで一度話を聞くだけで妊婦健診と分娩は総合病院でいいよとややこしい事も融通きかせてくれました。ありがたかったです。(子供医療センターは車で50分ほどでしかも時間によってかなり渋滞する、総合病院は自宅から徒歩3分です。陣痛来た時に車で渋滞は怖かったので結果総合病院で産みました)


予約が1ヶ月空いてなくて1ヶ月後の受診になりました。


1ヶ月後ドキドキしながら主人と車で向かいました。

いざ!息子の運命を左右すると言っても過言ではない神奈川県立こども医療センターへ。

 

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口唇口蓋裂Blog②告知後の私

私の息子は唇顎裂で生まれました。

今は見た目にもほとんど分からなくなり唇顎裂を忘れてしまうほど、毎日元気に過ごしています。

 

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病院の門で泣き主人になだめられながらも、電車で来てたからこんな泣きながら電車乗れないしと、病院の近所に実家があるのでそのまま実家に行きました。

玄関をあけてお母さんの顔見た瞬間また涙があふれました。

母さんびっくりしてました。


お昼時だったからうどん作ってくれました。
まともに話せない泣いてばかりの私に変わって主人が説明してくれます。

母さんは口唇口蓋裂という疾患については知っていました。


「今の時代は治るからいいじゃない。何をそんなに泣いてるの?」
「私達で沢山可愛がってあげればいいじゃない」

 

そんなの耳に入らないし「私達で」と言われたことに少しイラっとしました。

まるで私達「しか」可愛がれないように決めつけられた気がして。

そんな意味で言ってはいないと思いますが、その時の私は何を聞いてもマイナスに聞こえました。

 

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私は自分のせいかもという思いの他に合併症が怖かったです。

会計待ちの間に合併症の多さも調べてた。命にかかわるものもある。でもそれは口唇裂って言われてなくても誰にでもある不安ではあるんだけど、口唇裂って言われたら私の中で一気に倍率が上がってしまった気がして。

 
誰のせいでもない。


でも私妊娠がわかる前薬飲んだことあった。
仕事のストレスもあった。
葉酸とりはじめるのが遅かった?

 

考えたらキリがなくて。
どうやって帰ったかもう覚えていません。

 

一週間くらい家にこもって検索魔になってずっと泣いていました。

でもとにかく口唇口蓋裂に関しての情報がほしくてほしくて。

良い情報もあれば誹謗中傷もあり一喜一憂。

 

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告知前に仕事を退職してて良かったです。

こんなんじゃ仕事出来ないし人前に出れない。

 

この時期に検索魔になったおかげで正しい情報も間違った情報も、プラスの情報もマイナスの情報も沢山集めることが出来ました。

この後、治療計画と手術方法など病院毎の情報をかなり集めて、大きな選択をします。この子の治療を託す大切な大切な病院選びです。

 

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口唇口蓋裂Blog①いつ分かる?突然の告知

私の息子は唇顎裂で生まれました。

口唇口蓋裂と言われる疾患で、口唇裂と顎裂の症状があるのが唇顎裂です。

口蓋裂はありませんでした。

 

一歳の今は見た目もほとんど分からなくなり、唇顎裂を忘れてしまうほど元気に楽しく過ごしています!私は手術前が一番悩んでいたので、そんなママ達に私の体験談で少しでも安心してもらえればと思い書いていこうと思います。

 

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口唇口蓋裂 エコーで判明し告知

暑いよく晴れた夏の日でした。


たまたま主人の休みが合ったので一緒に検診に行きました。いつもは私1人。

 

いつもと同じ様に体重と血圧を測ります。
いつもと同じ様な数値。
いつもと同じ混んだ待合。

 

一緒にエコーを見る。お顔中々見えないね、動いたね可愛いね、ルンルンで見て大きさとか伝えられて発育は順調でした。


いつもはそれで終わりなのに、「前回検診で、赤ちゃんのお口の事は聞いていますか?」と聞かれました。

 

この総合病院では担当医制ではなく毎回違う先生。

 


「え?何も聞いていませんけど。。」

「お腹の子にお口に傷があるかもしれません」

「え?」

口唇口蓋裂って聞いた事ありますか?」

「ないです。」

「今は本当に綺麗に治るので大丈夫ですからねー」

 

先生は赤ちゃんのお口が出来る過程を説明してくれて、口唇裂、口蓋裂の説明をして、メモに書いて渡してくれました。

 


「それはこれからくっつくという事は無いのですか?」主人が聞きました。

「ありません。」先生ははっきり答えました。

 


「口蓋裂は産まれてみないと分かりません。でもハッキリとは言い切れませんが見る限り軽度な方だと思いますよ。」

「と、、とりあえず治療すれば治るんですよね?」

「はい。今は本当に綺麗に治りますからそんなに心配いりませんよ」

 

先生はあまり大した事無さそうにサラッと伝えてくれて、「お口に傷がある」という表現にしてくれたの今思うとすごく優しいしありがたかったなと思います。

 

前回の先生は言われてみれば顔のエコーすごく時間かけて見てました。きっと主人が居なかったから告知はやめたんだね。カルテには書いてたみたいです。

 

私は「治るなら、別に大丈夫だよね。うん綺麗になるなら大丈夫だもんね!」と言いながら次の予約を取って早々に診察室を出ました。先生は私を心配して何か言ってたけど私は大丈夫です!と言ってすぐ出てしまいました。

 

会計待ちの間「口唇口蓋裂」で検索。初めて画像を見ました。

目を逸らしたかった。見た事ない赤ちゃんだったので。


でも術後の画像も合わせて見てこれだけ分からなくなるから大丈夫だね〜と言って余裕な顔してた。そんな私の顔を主人は心配そうに見ていました。

 

涙は出なかった。
正確には我慢してた。
ただずっと心臓がバクバクしてた。
うまく表情が作れなかった。


病院を出た瞬間。

涙が溢れました。

 

 

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効果ありなし?30代主婦が肌断食やってみた結果

タイトルの通り肌断食をやってみました。

以前に洗顔について調べた時に肌断食を紹介している記事にたどり着き気になっていました。特に手間がかかるわけでもなく、むしろ普段より手間が減るわけだから楽になるしと軽い気持ちでやってみました!

 

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肌断食とは

子供が一歳なのでお風呂をひとりでいれるのはなかなか大変です。本来ならお風呂でてすぐ化粧水ぬらないとカピカピなお肌の私でしたが私の肌よりも息子優先な為、息子のお着替えまで全部終わってから私のスキンケアという感じでカピカピ時間が長いものとなっていました。


しかし!


肌断食とは肌が化粧品の力に甘えてしまっているところを、化粧品の補給することを無くすことで肌本来の力を引き出すというものです。肌本来の力が戻ってくるとターンオーバーも正常になり肌がキレイになるとか。。


そしたら忙しいお風呂後私の肌はそのままほっといた方が良い方になるんじゃ?とやってみることに。
しかし肌断食期間はクレンジングもNGイコール化粧NGだそう。。でよ日焼け止めくらいなら無いともう今の季節無理だし、、勝手に出かける日は日焼け止めだけ塗っていました。

 

2週間くらい続けると入浴後の肌のツッパリがあまり無くなってきました。場所によってはバリバリでこなふきそうな乾燥だったのに今は塗らなくてもそんなにつっぱりません。これは肌の潤いを蓄える力が戻ってきたのか?


しかし、特に肌トラブルはないものの、もう30代、、このネットのいくつかの情報源をもとに仕入れた情報だけの肌断食続けて大丈夫なのか不安に。正直ページによって書いてることやっぱり違いますし。年齢肌なのでスキンケア無くすことは結構恐怖でした。キレイになるどころか悪化してしわしわたるたるになったどうしよう。。
という迷いの出た半月、見つけました。

 


夜だけ肌断食

夜だけ肌断食をするというものです。そんなのもあるのか!?夜だけ肌断食をして肌を夜の間睡眠中しっかり休ませることができて、更に朝の化粧水の入りもよくなるとか。

よし。それにしよ。それの方が罪悪感ないしちょっと安心するし!と半月でこれに切り替えました。自己流すぎて意味あるのかわからないですけどね。


一ヶ月後の変化


入浴後全くつっぱらない。だけ。
でも暑くなってきたら以前よりテカリが気になるようになってしまいました。。
見た目の肌はわかりません。そりゃあ一ヶ月じゃ変わらないですよね。最低半年から一年とか書いてるところのほうが多いですし。
でも一年も半年も一ヶ月ですら無理!!

相当な覚悟が必要な究極のスキンケアだと思います。

 

テカリが気になるようになったので夜だけ肌断食も諦め、今まで通りちゃんと化粧水とクリームはつけるようにしました。。やっぱりアラサーの私には化粧品を使って保湿することは欠かせないと思いました。も少し前に挑戦したら変わってたかもしれません!とも思いましたが私の場合それでもやっぱり長期続けることは難しかったんじゃないかなーとも思います。意志の強い方は是非!!

 

また私がやる時もいくつかの様々な文献やサイトを見て行いましたが、肌断食にもルールや期待される効果に諸説あります。挑戦される際はご自身が納得いく文献をしっかり読んで自己責任で行なってくださいね。